Солнечные дети: чем мы можем помочь

21 марта прошел Всемирный день людей с синдромом Дауна. Нам было весело участвовать в акции #мывсеразные, но, надеемся, этот флешмоб принесет семьям, где растут солнечные дети, больше, чем просто чужую мимолетную радость. Проблем много, и эти люди нуждаются в нашей поддержке. В какой именно, мы узнали у нескольких мам из фонда «Кун бала».

Мама Айгуль, сын Дамир, 6 лет

Мой ребенок уже большой, и я привыкла к нашему «особому» положению. Давно уже не испытываю обиды на людей, которые бросают косые взгляды. Недавно, правда, случилась неприятная ситуация, когда на утреннике в развивающей школе, куда ходит Дамирка, одна мама с неприкрытым отвращением долго его разглядывала. Остальные родители знают особенности моего ребенка, и никто на этом внимания не акцентирует.

Дамир у меня очень активный мальчик. За последние 2 года мы сумели грамотно выстроить логистику, и сейчас у Дамирки практически нет времени скучать. Каждый день он три часа проводит в «развивашке». Потом у него тренировки: гимнастика и бассейн. В группу он ходит с обычными детьми. Для здорового ребенка это норма, но нам пришлось потратить два года, чтобы: во-первых, найти те места, куда взяли бы солнечного ребенка, во-вторых, адаптироваться, как Дамиру, так и окружающим людям. Но у нас все получилось! И семьям с особенными детьми я советую не бояться, а идти, стучаться во все двери и спрашивать. Если в одном месте откажут, то в другом — обязательно возьмут. Хочется, чтобы таких садиков, развивающих центров, спортивных секций и различных кружков было больше.

Самое интересное — дети почти не замечают разницу между собой и Дамиром. Эту разницу видят взрослые. От того, как родитель объяснит это своему ребенку, будет зависеть отношение в обществе. Либо будет дружба, игра и толерантность, либо — брезгливость и страх.  

Перед нами сейчас стоит огромная проблема — отдать Дамира учиться. В общеобразовательной школе я не вижу смысла. В классе, где 30 учеников, и обычный ребенок с трудом усваивает информацию, а особенный быстро начнет отставать. Солнечные дети хорошо обучаются в группе из 3-4 человек, но это не про наши школы. К тому же новая система СОРов и СОЧей вообще не оставляет шансов особенным детям. В специализированные интернаты я тоже не хочу его отдавать. Остается только домашнее или дистанционное обучение.  

Мама Айнура, дочь Айсана, 4 года

В обществе, к счастью, с неприкрытым негативом я не сталкивалась. Зато натерпелась от медработников, которые не стеснялись в выражениях: называли ребенка «овощем», говорили, что она ничего не сможет делать.
В обычный детский сад мы пойти не можем – у дочери проблемы с речью. Боюсь, дети будут дразнить и обижать ее. Возможно, и не только дети. Знаю случаи, когда родители обычных детей начинают возмущаться, выражать протест, не хотят, чтобы в группе был солнечный ребенок.

Я бы хотела, чтобы люди чаще задумывались о том, что говорят и, тем боле, о том, что пишут в соцсетях. Была такая ситуация, которая меня сильно задела, Но для многих, я уверена, это - вариант нормы. Одна известная блогер выставила свою переписку с подругой, в которой заявила, что с какой-то элементарной платежной системой разберется даже даун…

Акция #мывсеразные нужна для того, чтобы обычные люди лишний раз думали: стоит ли произносить какие-то слова не к месту, стоит ли брезгливо отворачиваться или, наоборот, глазеть на ребенка, стоит ли обвинять, упрекать или указывать родителям солнечных детей. Мне бы очень хотелось, чтобы общество стало более осведомленным и толерантным по отношению к людям с особенностями. Я хотела бы, чтобы каждый родитель, у которого здоровые дети, рассказывал им о том, что люди бывают разными и их нужно принимать любыми, потому что по сути они такие же, как все.

Мама Айгерим, сын Бекболат, 6 лет

Самый большой негатив, с котором я столкнулась, исходил от медицинских работников. В течение двух лет — с момента появления сына на свет — каждая медсестра считала своим долгом напомнить, что я родила «овощ» и лучше бы мне отказаться от него. Из-за этого у меня развилась депрессия. Позже, когда  я сама смогла принять диагноз сына, полюбить его таким, какой он есть, мне стало легче. Теперь все слова «доброжелателей» летят мимо меня. Если с самого рождения оказать моральную, физическую или психологическую поддержку семьям с солнечными детьми, в детдомах их будет гораздо меньше.

Фонд «Кун бала» существует около 4 лет. Мы часто проводим фотовыставки. Я рада, что с каждым годом родителей, которые хотят показать своего солнечного ребенка всему городу, становится больше. Думаю, благодаря подобным акциям, у нас есть грандиозные изменения в социуме, атмосфера в семьях улучшается. Лично я стараюсь чаще выходить с сыном в общество, чтобы обычные люди к нам привыкали.

Мы не могли устроить ребенка ни в один детский сад или центр дневного пребывания, потому что у сына дисплазия, и он пока не умеет ходить. Его приняли только в центре «Мейрим». Хотелось бы, чтобы подобных мест было больше.

Я мечтаю об обществе, которое будет принимать солнечных детей с улыбкой и теплом Им больше ничего и не нужно!

Мама Марина, дочь Анжелика, 15 лет

Когда я родила дочь, мне сразу принесли бумагу, на которой, по мнению врачей, я должна была написать отказ от ребенка. Муж бросил. Мы жили в маленьком городке, и каждый встречный не упускал возможности указать мне, что я должна отдать Анжелику в детдом. Я осталась одна на съемной квартире без какой-либо помощи. Тогда я была бы рада любой поддержке, но ее не было. Пособие — мизерное, соцработника не дали, мне пришлось самой оплачивать няню. Позже мне удалось по знакомству устроить Лику в обычный садик, официально это сделать было невозможно. Конечно, я очень хотела, чтобы дочь пошла и в обычную школу – солнечные дети хорошо развиваются, когда видят пример здоровых детей. В маленьком городе это было неосуществимо. Я переехала в Алматы, но и здесь Лику в обычную школу не взяли. Сейчас она заканчивает коррекционное учебное заведение, где занимается с обычными детьми. Я бы очень хотела, чтобы дочь продолжила учебу, но пока не знаю — получится ли.

Анжелика очень активная и общительная. Уже 4 года она ходит на танцы. Хореограф Шрейн Светлана Григорьевна преподает сотням обычных детей. И я безумно благодарна ей за то, что в их коллективе нашлось место и для Анжелики. У них много наград и побед на международных конкурсах. Лике нравится танцевать, у нее это хорошо получается. Также она посещает курсы шитья в Международной ассоциации социальных проектов. Занимается плаванием в Special Olympics. И везде у нее хорошие результаты. В чем я вижу огромную проблему – в трудоустройстве. Что делать дальше? Куда идти работать? Если не найти дело, то все старания пойдут напрасно. Анжелика многое умеет делать, но в социуме таких людей не принимают и не доверяют им, соответственно, на работу не берут. Хотелось бы, чтобы отношение изменилось.

И еще одна проблема, с которой столкнулись лично мы — дочь не может выйти из дома без меня. Она уже взрослая, прекрасно знает дорогу и может доехать до школы на автобусе, но если меня нет рядом, кто-нибудь ее обязательно доведет до слез. Это ужасно, так быть не должно!

С другой стороны, сейчас у нас все наладилось. Шесть лет назад я вышла замуж, и у Лики появились отличный папа и сестренка Катя. У нас полноценная семья и мы счастливы. А трудности, которые возникают, мы преодолеем!

Анжелика в центре в первом ряду