История рождения "особенного" ребенка
История одного дня…
Это история о маленькой жизни, которая не только перевернула нашу жизнь с ног на голову, но и наполнила ее смыслом и открыла совершенно другой мир, на которого мы, взрослые, к большому моему сожалению, привыкли не обращать внимания. Мир, в котором не существуют такие понятия, как зависть, корысть, зло, нетерпение, это мир, где люди дарят свое душевное тепло и безусловную любовь.
Поверьте, одна лишь встреча с таким особенным человечком, способна изменить мир вокруг нас, жизнь после такой встречи однозначно прежней уже не будет. Особенные дети способны дарить свою любовь по-особенному. С одной стороны, они такие обычные, с обыкновенными потребностями, привычками, а с другой – отличаются они необычайной внутренней красотой, нежностью и невероятным желанием жить.
Оглядываясь назад, иногда ловлю себя на мысли, что за всю свою осознанную жизнь, мой внутренний голос всегда подсказывал мне, что в моей жизни произойдет что-то необычное, и что это связано с материнством, о котором я мечтала всегда. Детей я просто обожала, даже представить боялась, как сильно я могу и буду любить, когда у меня появится свой собственный ребенок. Но даже предположить не могла, что тем самым необычным в моей жизни будет именно появление на свет моего сына. С момента появления двух полосок на тесте, мы с мужем мечтали поскорее увидеть наше чадо, гадали, как он будет похож на меня или на мужа, готовились к этой встрече с большим трепетом и любовью.
За это время у нас сыночком установилась такая крепкая связь, что даже мы могли общаться мысленно, а в ответ он мог мне посылать приветы своими нежными толчками. Время, когда я носила сына под сердцем, было самым спокойным и умиротворенным периодом в моей жизни. Ничто не могло предвещать что-то неладное. Мой малыш так сильно торопился увидеть этот мир, что он появился на свет на месяц раньше, в 36 недель. Это тот самый день, с которого начинается наша новая жизнь.
День, который перевернул нашу с мужем жизнь вверх тормашками. День, когда человек мог испытать все возможные чувства на этой Земле, начиная от неописуемой радости и слез счастья до состояния крайней безнадежности и глубокого разочарования. Только потом я поняла, что Всевышний подавал мне несколько знаков в тот самый же день, когда на родильном столе я спросила, после осмотра неонатологом малыша, который заявил, что надо сдать генетический анализ, на что я тут же спросила: «Почему генетический? Дауна, да?», совершенно не осознавая, что я тогда несу в полуобморочном состоянии. Для меня почему-то тогда слово "генетический" ассоциировалось со словом "Даун". Больше ни о чем я не могла тогда и подумать. Второй знак Всевышний мне подал в тот же день, когда мой долгожданный сыночек впервые открыл глаза и бросил взгляд в мою сторону. И тогда за долю каких-то мимолетных секунд в моей голове промелькнула ужасная, как казалось мне тогда, мысль: "У моего сына синдром Дауна". Хотя я даже понятия не имела, что это такое, что из себя представляет это словосочетание. Знаю, что во время беременности сдаешь анализ с таким названием и проходишь скрининг на выявление подобных отклонений.
На тот момент я имела только общее представление о таком диагнозе, так как работа моей мамы была связана именно с особыми детками, среди которых были и дети с синдромом Дауна. Как быстро это слово появилось в голове, так быстро я старалась стереть его из памяти. С наступлением ночи, я понимаю, что что-то не так с моим ребенком: резкое повышение температуры после прививки, проблемы с дыханием, бесконечная вялость. Немного успокоилась после слов дежурного врача, что у новорожденных такое часто встречается, что нет повода для беспокойства. Думала только о том, что скоро наступит утро и все пройдет, и мы начнем потихоньку готовиться к выписке. Но к утру ситуация становится хуже, и мой ребенок начинает задыхаться в буквальном смысле этого слова. От нехватки кислорода, ребенок начинает синеть, бледнеть и даже чернеть, после нескольких таких приступов, я с криком зову неонатолога, которая была на родах, и та начинает судорожно надевать на него маску для подачи кислорода и одновременно ругать медсестру за то, что она вовремя не сообщила о состоянии малыша.
После чего быстрыми шагами направляется к другим врачам, которые тоже в смятении окружили моего ребенка и что-то шептали между собой. После бесконечного разглядывания, увели моего сына в детскую реанимацию, где мне и сказали, что у нас куча осложнений, связанных с дыханием и сердцем, но после произнесения врачами одного слова «синдром Дауна», все остальные диагнозы уже не имели никакого смысла. На тот момент казалось, что жизнь на том самом месте закончилась, что вся надежда, связанная со счастливой семейной жизнью, в один миг рухнула, как карточный домик. Я смутно помню, как я позвонила мужу и сказала ему, что «надо поговорить», как я дошла до первого этажа и встретилась с ним и сообщила ему, что мне только что сказали врачи. С того самого дня начались бесконечные слезы, обида на всех и все, глубокое разочарование и постигла горькая печаль. Нам казалось, что мы с мужем со своим горем остались одни на белом свете.
Было ли страшно? Сказать, что было страшно - ничего не сказать. Были дни, когда утром не хотела открывать глаза, не хотела видеть наступление нового дня. Потому что до безумия боялись реальности. Боялись, что не справимся с такой реальностью. Овладел безжалостный страх перед неизвестностью. Одно лишь заставляло нас двигаться и поднять голову, тот факт, что там, в кювете, лежит наша частичка души, что наша кровинушка нуждается в нашем внимании и любви больше, чем мы с мужем нуждались в утешении.
Сейчас, прокручивая ленту памяти назад, понимаю, что только время помогло победить этот ужасный страх.
Знали бы мы тогда, как такой «сюрприз», принесет столько радостей и счастья, не убивались бы так сильно. Знали бы мы тогда, что это не так страшно, как кажется на первый взгляд. Знали бы мы тогда, что это нам дар от Аллаха, а не наказание за что-то. Знали бы мы тогда, что он выбрал именно нас своими родителями, что теперь у нас другая миссия в этой жизни. Всего этого, возможно, не было бы в нашей жизни. Нам суждено было испытать все те чувства, которые, как казалось, убивали нас, делая нас только слабее. Только потом мы осознали, что это и есть проверка на прочность наших отношений, проверка нашей с мужем любви.
Но, несмотря на весь этот ад, мы не переставали любить наше чадо, мы могли разговаривать с ним бесконечно, молиться днем и ночью за его здоровье. Думаю и верю, что именно наша любовь к нему и помогла ему вернуться к нам. Каждое его движение вызывало у нас столько радости и умиления, невозможно описать словами. Все эти дни жили с надеждой на чудо, хотя в глубине души с мужем уже начинали верить в то, что мы видели каждый день, с каждым днем признаки синдрома становились все четче: короткие пухленькие пальчики, сандалевидная щель между большим и указательным пальцами ног, носовая перегородка, большой язык. Очнулись мы, когда нам вручили бумажку, где наши самые страшные опасения подтвердились. Что делать дальше? Как с этим дальше жить? Мы тогда понятия не имели.
«Нет! Не может такого быть, чтобы у меня родился такой ребенок? Вы шутите? Вы что, издеваетесь над о мной? Как я могла родить такого ребенка?». Это первое чувство, с которым большинство мам особенных деток, сталкиваются. Чувства гордости и высокомерия, которые говорят, что такое может произойти у кого угодно, только не у меня.
На просторах Интернета начала собирать информацию, читая статью за статьей, охватывал меня тихий ужас. И начала я искать таких, как я. Друзей по «несчастью». Таких оказалось очень много. Вот так и я попала в группу, созданную мамами солнечных деток. Именно так называют детей с синдромом Дауна - "солнечными". Знакомство с мамами таких деток было для меня глотком свежего воздуха, началом нового этапа, связанного с принятием диагноза. Группа оказала мне огромную моральную, психологическую помощь и поддержку, и показала этот диагноз с совершенно иного ракурса.
Мамы делились фотографиями, видео своих деток, рассказывали, кто как занимается, и я начала понимать, что не все так плохо, как кажется. С каждым днем, приобретая новые знания, новые взгляды, новые знакомства, я становилась все уверенней. Такая мощная поддержка со стороны сильных мам сподвигла нас принять участие в 4 месяца в фотовыставке, посвященной Месяцу осведомленности о Синдроме Дауна. С помощью группы, узнала, что существует множество методик реабилитации, что нужно только приложить усилия и не переставать любить. Именно любовь является необходимой энергией для наших деток. Залог их развития и успеха. Без любви они начинают чахнуть. Становятся безжизненными. Каждый раз, обнимая и лаская сына, я поневоле представляю брошенных детей, каково же им без любви и ласки?! Сердце сжимается и кровью обливается за таких детей.
Вот уже 10 месяцев, как я стала мамой особенного Жанторе. Спросите, наверное, каково это - быть "особенной" мамой? А я отвечу, "ничего особенного". У нас самая обычная жизнь, обычный распорядок дня, самые обычные привычки, читаем вместе книжки, строим пирамидки и стучим молоточком, как и все. Как и все, иногда заболеваем. Возможно, развиваемся мы медленнее, чем наши сверстники, но это не повод унывать, главное, есть движение. А движение вперед, это и есть развитие. Ведь каждый ребенок - индивид, каждый, даже обычный ребенок, развивается согласно своей индивидуальной программе.
Солнечный ребенок появляется в нашей жизни неслучайно, убедилась на своем опыте многократно. Они несут послание людям: быть чуточку добрее. Если эту историю читают мои друзья или знакомые, то они, надеюсь поймут, что здесь нет повода для жалости и сострадания. Надеюсь, что придет осознание того, что это не Жанторе с диагнозом синдром Дауна, а обычный мальчик Жанторе, который живет обычной жизнью. Вот такая история одного дня - дня рождения "особенного" мальчика.
