«Девочка-рыба»: в Таразе 6-летняя девочка страдает от редкой болезни
«Девочка-рыба»: в Таразе 6-летняя девочка страдает от редкой болезни
Зилан – 6 лет, и она живет в Таразе. С младенчества девочку мучает ихтиоз – редкое генетическое заболевание. Вся ее кожа на теле покрыта мелкой чешуей, которая приносит невыносимые страдания. При любых прикосновениях эта корочка осыпается и обнажает кожу, раздражая ее, пишет Tengrinews.kz с ссылкой на телеканал КТК.
Дважды в день кожу Зилан подвергают процедурам, обрабатывая ее лекарственной мазью, содержащей витамин А. Мазь покупают спецзаказом родственники, которая хоть немного облегчает мучения ребенка, подпитывая кожу. На лекарственный препарат ежемесячно тратится 40 000 тенге.
Болезнь «ихтиоз» в переводе с греческого («ихтис») означает «рыба». Кожные покровы высыхают и внешне напоминают рыбьи чешуйки. Верхний слой кожи высыхает и затвердевает, затем опадает, открывая на теле ранки.
Правда, малышка страдает не только из-за своего недуга. Ее сильно обижает отношение детей и взрослых из-за того, что она не похожа на всех.
Как говорит Ханума Махмудова, тетя девочки, она сильно переживает за ее самочувствие. В силу своего возраста, ребенок не понимает, что с ней происходит, и может непрерывно чесаться, пытаясь унять дискомфорт. Случается, что из-за этих манипуляций трескаются пяточки. Соскребая ороговевшие кусочки кожи, Зилан мучается и не может даже встать на ноги. Чужие люди странно реагирует на малышку, пугаясь ее или задавая родным бестактные вопросы, мол, что с кожей, она ошпарилась или как?
Фатима, мама девочки, добавляет, что особенно открыто проявляют свой интерес к ее внешнему виду дети, не осознавая, что это лишь кожная болезнь.
Маме девочки приходится нелегко. С мужем она развелась 4 года назад, работать не получается, так как дочке требуется неусыпный контроль и уход.
Некоторое время назад Фатима с крошкой приезжала в Алматы, чтобы сдать все необходимые анализы для обследования. Мама находится в поиске квалифицированного врача, который мог бы, если и не вылечить, то хотя бы подсказать, что можно сделать для улучшения состояния дочери.
Увы, медики Тараза не смогли найти выход в этой ситуации. По словам заместителя главного врача поликлиники №8 г. Тараз Гуляим Манибаевой, данная болезнь довольно редко встречается, к примеру, случай с Зилан – единственный на 40 000 человек. При ихтиозе рекомендуется лечиться на израильских курортах с солями Мертвого моря.
Улучшение состояния малышки возможно после прохождения лечения в Израиле, но ихтиоз не включен в число заболеваний, оплачиваемых государственной квотой.
А мама-одиночка не в состоянии самостоятельно покрыть расходы на дорогостоящую терапию за рубежом…
Возможно, кто-то захочет помочь этой семье. Контактный телефон: +7 (707) 227-77-40 - Фатима Махмудова.
