Помогите Даниилу!

Здравствуйте!

Мы обращаемся к Вам с просьбой о помощи! Нашему сыну один год и четыре месяца. Через 20 дней после его рождения у ребенка начались столбовые судороги, и, мы были госпитализированы в реанимацию ДГКБ №1, с диагнозом субарахноидальное кровоизлияние. После этого нам диагностировали тяжелую форму эпилепсии – «эпилептическая энцефалопатия». Однако, находясь на препаратах Конвулекс и Топамакс, нам удалось убрать судороги только через два месяца после случившегося. Спустя семь месяцев (17 февраля 2015г.) успешной реабилитации, судороги вернулись снова уже в другой, более сложной форме. И мы снова были госпитализированы в ДГКБ №2. На лечении в стационаре мы находились три месяца и были выписаны лишь 8 мая 2015г. Не передать словами, сколько нам пришлось пережить находясь в стационаре: бесконечные судороги, которые очень тяжело снимаются гормональным лечением; бронхит и интеро-вирус; за счет повышения дозы гормонального препарата у Даниила началась параксиальная тахикардия, и в тяжелейшем состоянии, сына перевели в реанимацию на пять дней. Там же, в реанимации, была обнаружена пневмония, а по результатам КТ легких, обнаружена добавочная часть легкого – врожденная патология.

Последствия эпилептической энцефалопатии очень тяжелые. Задержка речевого и психомоторного развития, ребенок до сих пор не сидит и не ползает, эмоции скудные. Судороги повторяются каждый день, не смотря на включение в терапию таких препаратов как Синактен-Депо, Сабрил. Препараты не зарегистрированы в Казахстане, поэтому приходиться доставать их на заказ, либо через друзей в других странах. Стоимость препаратов не малая, а дозировки у нас максимальные. К примеру, Синактен-Депо, гормональный препарат, стоит $75 за ампулу, а нам был назначен полноценный пятнадцатидневный курс. Сабрил  в количестве 50 таблеток мы приобретаем за $100 упаковка, такого количества нам хватает на 20 дней. Так же в терапию включен противоэпилептический препарат Кеппра сироп, его можно достать у нас в Алмате (правда были проблемы с его приобретением и у нас) и его стоимость колеблется от 12000тг до 15000тг. В нашей дозировке, Кеппра уходит за месяц.

Мы обращались во многие клиники постсоветского пространства, в Новосибирск, Севастополь и Москву, а так же в Германию. Новосибирская и севастопольская неврология отказались нас брать на лечение, ссылаясь на слишком маленький возраст пациента. Германия, в частности клиника Мара и клиника Шон, очень долго отвечали и до сих пор отвечают на наш запрос, ссылаясь то на европейский отпуск, то на количество пациентов. Мы написали в испанскую клинику Текнон, которая находится в Барселоне и вскоре получили ответ со счетом. Счет на диагностику нам выставили на сумму 21000 евро. Такой суммы у нас нет и с 4 сентября текущего года мы начали сборы через обращение в социальные сети и в разные организации.

После того, как судороги будут полностью купированы, малышу необходимы реабилитационные процедуры для восстановления психо-моторного и речевого развития. Среди казахстанских реабилитационных центров лидирующее место занимает «БалБулак». Центр предназначен для реабилитации детей с органическим поражением нервной системы и психики. Совокупность терапий, представленных в центре, не уступает многим европейским реабилитационным центрам.  Мы бы с радостью прошли курс реабилитации в центре «БалБулак», но у нас есть противопоказания, из-за высокогорного расположения реабилитационного центра. «БалБулак» сравним с известным по всему миру центром «Адели», Славакия. В центре «Адели»  проводится даже гипербарическая кислородная терапия, космическая неврология и другие процедуры, направленные на восстановление маленьких пациентов. Цены пребывания и реабилитации в центре «Адели» колеблются от 150 до 200 евро в сутки. Минимальное количество дней от 15 до 25. И в этой ситуации мы ждем ответа от центра по причине летних отпусков европейских врачей.

Лечение нашего ребенка поэтапный и длительный процесс, требующий максимального труда, терпения и вложений. У нас есть силы бороться за полноценную жизнь нашего сына, но, к сожалению, нет финансовой возможности воплотить все выше изложенное. Каждый день мы надеемся на улучшения, и верим, что наш сын излечиться от этой страшной болезни! Но для того, чтобы его поставить на ноги, у нашей семьи не хватает денежных средств, даже на текущие и необходимые затраты. Поэтому мы вынуждены просить о помощи в лечении нашего ребенка!