Полюбить себя, принять жизненные обстоятельства, построить вопреки всему бизнес с инклюзивной ориентированностью, родить троих детей, привить старшему ребенку, с диагнозом ДЦП, множество навыков и полезных привычек:и плавание, и лыжи, и здоровое питание, самостоятельно купировать у него эпилептические приступы, уметь находить настоящих профессионалов, иногда идти наперекор всем и всему, видеть не проблемы, а уроки - все это оказалось под силу нашей героине Алие Масанчиевой. Хрупкой женщине, которая 16 лет назад, в свои 22 года, столкнулась с врачебной халатностью, в результате которой ее жизнь сложилась так, что не сделать с ней интервью на два часа – невозможно! Откуда у нее столько сил, энергии и желания постоянно меняться самой и, тем самым, менять окружающую реальность, она расскажет сама – в этом материале.
О первом особенном ребенке
Особенный ребенок может родиться у каждого. У молодых, у женщин постарше, у рожающих в первый или пятый раз, у больных и у совершенно здоровых – это ни с чем не связано. Я общаюсь со множеством мам в своем коррекционном центре и отследить какой-то закономерности не могу. У моего сына это вообще - следствие родовой травмы. Приобретенный диагноз. Сейчас он ходит, бегает, плавает, год, как педали начал крутить на велосипеде, стоит на лыжах и немного – коньках, многое осознает, но до нормативного ребенка ему очень далеко, виной тому – родовая травма.
Мне было 22 года, идеальная беременность, все вовремя, как положено, никаких осложнений. Врач ставит ПДР на 10 августа. По совету друзей мы обращаемся в четвертый роддомом и ждем. 10 августа – тишина. Мы с мужем - тревожные родители, утром 11 августа бегом в роддом – посмотреть, что там и как, лечь в патологию, подождать под присмотром. Врач говорит: «Залезай на кресло» и без предупреждения прокалывает пузырь. Отправляет в родблок на стимуляцию. Я говорю: «Постойте, у меня же даже пробка не отошла, какая стимуляция?» Начинаю возмущаться. А в ответ от Марины Микаэловны – до сих пор помню ее имя – слышу: «Ты что, лучше меня знаешь, как рожать? Ты же первородка. Закрой рот и делай, что я говорю». Я тогда растерялась, думала врачи знают лучше меня и понадеялась на их опыт и решила довериться. И это доверие меня подвело. Через четыре часа стимуляции начались схватки, потом потуги, ребенок не выходил. Врач начала давить локтем на живот, буквально мять меня. Потуги ушли вверх, я закричала: «Пожалуйста, уйдите, не трогайте живот!», а она в ответ: «Я знаю, что делаю». В итоге меня разрезали, сына выдавили. Я сама – сплошной кровоподтек: половина лица багрово-синее, глаза красные – полопались капилляры, ребенок – серый, не похож на других младенцев. Звоню мужу, рассказываю, что родила, он не может понять – почему, ложилась же под наблюдение ждать схваток. Но уже все. Уже родила. Ничего не вернуть.
В палате нас было четверо. У всех все нормально: дети сосут грудь, спят, а мой бесконечно срыгивает. Говорю врачам, что это ненормально, а они отвечают, что все младенцы срыгивают, успокойтесь. Нам нарисовали семерки по шкале Апгар и через три дня выписали. Мама, когда меня увидела при выписке, ужаснулась моему виду.
Мы, как нормальные родители, наблюдались у всех врачей: педиатр, невропатологи, хирург. Осматривают, говорят, что с ребенком все нормально. Но я-то вижу, что нет! Соседка родила месяцем раньше меня, и у нее совсем другой ребенок! Начинаю искать невропатологов, показывать всем, кому можно, мне прописывают лекарства, которые он физически не может принять – срыгивает. «Ну заставьте как-нибудь» – в ответ. Время идет, динамики почти никакой. Восемь месяцев, девять, я уже не догадываюсь, я вижу, что с ребенком что-то не то. В девять месяцев он даже не сидит! Соседка рекомендует массажистку – до этого была одна, но тоже ничего не замечала – нам долгое время не везло на профессионалов, за все время не попался ни один нормальный специалист, который бы сам обратил внимание на наши проблемы, у нас все всегда было хорошо. Сделали массаж, и ребенок сел, во время второго курса, она аккуратно дала мне телефон профессора, посоветовала съездить, показать сына. Я прихожу к Бочкаревой, она осмотрела ребенка и озвучивает диагноз: «Мамочка, у вас ДЦП». Я как сидела, так и не смогла встать. Два дня не могла говорить – свело челюсть.
О лечении
С этого момента начались наши активные хождения по больницам. Однажды мы попали на прием к массажистке, которую попросили приходить к нам индивидуально на дом. Она творила настоящие чудеса. В полтора года за 10 сеансов массажа Амир пополз, еще через один курс начал держаться за все руками, в два года – ходить. Прошло уже много лет, а она до сих пор каждые три месяца делает ему массаж. С четырех лет я начала возить сына в Китай на лечение. Там жил наш дядя, который помог и врача подыскать, и с жильем разобраться, и даже потом - с бизнесом. Мы ходили к старому профессору, который медикаментозно, таблетками на растительной основе, пытался восстановить функции мозговой деятельности ребенка. Были попытки лечиться в Пекине и Урумчи, но нам не подошло их лечение. В Урумчи делали в ноги уколы, которыми, как я потом выяснила, лечили всех: и детей с ДЦП, и детей с РАС. На второй месяц у Амира начало судорогой стягивать ноги, на что врачи сказали «Наверное мерзнут», а на улице - июль. После этого ответа я улетела с сыном домой. И уже здесь массированно посещала с ним разных специалистов. А позже открыла и собственный центр «Всезнайка».
Официально нам поставили диагноз - ДЦП в следствии родовой травмы. Сначала, я хотела привлечь врачей к ответственности, но потом забеременела дочкой: токсикоз, беременность, лечение сына – времени и сил на разбирательства не было. Я отпустила ситуацию. Подумала: «Бог с ними», хотя, наверное, это неправильно. Если бы я тогда что-то сделала, это, возможно, могло бы спасти других детей. Но тогда я об этом не думала - была молодой.
О второй беременности
Было очень страшно решиться на второго ребенка. А вдруг опять что-то пойдет не так? К тому же перед нами с мужем стояла только одна задача – поставить Амира на ноги. Но мы решились. Из-за страха родовых травм я хотела делать кесарево сечение. И поэтому чуть дома не родила. Договорились с роддомом, что приду к ним на кесарево сечение. Муж ушел на работу вночную смену. В ту же ночь к нам приехала свекровь – как чувствовала. Вечером начал ныть живот, я терплю – я вообще терпеливая. Позже говорю свекрови, что живот не перестает болеть. Она, конечно, понимает, что у меня схватки, отправляет в роддом, а я стою на своем – у меня же операция,какие схватки?! В пять утра боль усилилась, свекровь настояла, чтобы я позвонила врачу. Врач сказал, чтобы я вызывала скорую, а он тоже выезжает. Приезжаю в 6.30, оформили, посмотрели и говорят: «Бегом в родблок!». Я не понимаю – какой родблок, если кесарево… Акушерка кричит: «Какое кесарево? Перенастраивайся, ты сейчас по дороге в родовое отделение можешь родить!» Пришли, забралась на кресло, я все твержу: «Вы не понимаете, у меня кесарево, я врача жду!». Им смешно. А я - в родах, и рожать не собираюсь. Тут одна из врачей, как будто дала мне пощечину, бросив в лицо: «Ты что хочешь, чтобы у тебя еще один больной ребенок родился? У тебя не будет операции! Соберись уже!». Через 15 минут, я – пух - и родила! Без надрезов, без выдавливания, сама. С первых же секунд было ясно, что с ребенком все хорошо – так легко это произошло! Дочь и родилась легко, и во всем легкая: и в садик в два года без слез пошла, помашет мне и бежит, и говорить начала рано, и на горшок ходить, и со школой проблем нет, и всегда была моей помощницей – за старшим братом приглядывала, а сейчас с младшим возится. Она – ребенок, подаренный богом.
Рождение дочери меня вдохновило жить, дало понять, что я нормальная женщина: могу рожать здоровых детей и со мной все в порядке. До нее я уже свыклась с мыслью, что в случившимся с Амиром есть моя вина, хотя бы потому, что поспешила в роддом. Я очень самокритична - никогда не ищу виноватых, считаю, что даже в такой ситуации, при явной врачебной ошибке, часть ответственности лежит и на мне. С другой стороны, наверное, так должно было случиться. Амир пришел со своей миссией. Я сейчас, и я 16 лет назад – разные люди. Другие ценности, другой взгляд на жизнь… Муж тоже изменился, говорит, что ошибался, когда думал, что самое главное в жизни - деньги. Мы оба поменялись и, я думаю, в лучшую сторону.
О третьем ребенке
Сначала мы не планировали третьего ребенка – куда? Но, когда дочери исполнилось восемь лет, она начала просить малыша. Муж тоже не был против, но я боялась, потому что он возлагал на ребенка слишком большие надежды – помочь в будущем Амиру, ведь Айдана с ним одна не справится. При таких условиях я рожать не хотела – дети не за тем приходят в этот мир, чтобы кому-то быть что-то должными. Я ждала, пока муж действительно захочет еще одного ребенка - просто так. Захотел. Решились. А у меня проблемы со здоровьем. Сделали операцию, и врачи сказали, что в течение полугода надо забеременеть. Не получается! Хирург говорит – лечитесь, а потом сделаем ЭКО. Я нашла прекрасного врача, принялась пить препараты (в это время она строго настрого запретила беременеть) и что бы вы думали? Забеременела! Звоню ей в печали, говорю: «Представляете, у меня две полоски, а мы же лечимся. Что делать?» Она отвечает: «Радуйся, дурочка, лекарства не вредят плоду, а ты беременна безо всякого ЭКО». В ту беременность я заболела горами. Каждые выходные тащила всю семью в горы. Буквально перед родами я им предложила: давайте завтра в горы, вы – с горок кататься, а я гулять. А ночью у меня отошли воды – срочно в роддом, не дожидаясь скорой. На этот раз роды были партнерскими – с сестрой, но такими же стремительными, как и вторые. И все прошло хорошо – немного зажала голову малышу, но это решилось массажем.
Об открытии центра
Однажды я решила попробовать отвести Амира в центр развития. Не хочу озвучивать названия, владелец - очень хороший человек, но на тот момент мне, видимо, попалась хамоватая администрация. Я предварительно позвонила, объяснила, что у меня особенный ребенок, договорилась о встрече с педагогом. Амиру на тот момент было пять лет, и я предупредила,что мы программу не потянем, но можно его определить в группу с детьми помладше. Педагог сказала, что мы можем прийти на три часа. Я обрадовалась, долго рассказывала сыну, что теперь он будет заниматься с другими детьми. Приезжаем, нас встречает управляющая, которая практически с порога кричит: «Забирайте своего больного ребенка и уходите!». Я не понимаю – почему: во-первых, его видела педагог, во-вторых, нам даже не дают возможности попробовать, в-третьих, он ждет -настроился! Прошу пустить его на час – Амир рвется к детям. Но нет - она нас выгнала. Помню - иду и плачу. Наревелась тогда от души, а по возвращении домой сказала мужу безо всякой задней мысли: «Они еще пожалеют! Я им такую конкуренцию создам!». Хотя я и не думала ни о каком открытии центра – это из меня просто вырвалось! Но не зря же говорят, что иногда обида толкает человека на свершения. Тогда я это сказала и забыла. Прошел год, я подобрала сыну индивидуальные занятия, он пошел в специализированный садик, мы мотались в Китай, ходили к логопеду, постепенно он начал говорить фразами. Сначала как попугай повторял за логопедом: «Это кто? Это что?», а потом и осмысленно. Мы подключили и психолога. И именно в то время я задумалась над открытием центра, чтобы не возить Амира по всему городу – от одного специалиста к другому. У меня была стабильная работа, я была руководителем казахстанского филиала пекинской компании, все благодаря моим поездкам в Китай. На седьмом месяце беременности дочкой мне предложили возглавить компанию, до этого несколько раз протестировав меня на порядочность – я позже об этом узнала. И как кстати тогда пришлась эта работа! Я знала, что справлюсь – до рождения Амира работала в отделе маркетинга на телевидении, но после самооценка упала, жизненные силы были на нуле. И именно в этот момент мне доверяют управление фирмой и платят неплохие деньги, которые нам очень помогли – трат с ребенком с ДЦП много и это несмотря на то, что муж всегда хорошо зарабатывал. Мне никогда не приходилось выбирать – делать ребенку массаж или что-то купить, всегда находились средства и на массаж, и на все остальное. Мы старались находить способ заработать, а не урезать себя во всем, это для нас было необходимостью. И вот, имея хорошую должность, я опять поняла, что мне требуется место, куда можно привезти Амира надолго – все специалисты в одном месте и работают с ним по очереди. Муж тогда спросил сколько понадобится денег? Мы подбили бюджет и я открыла свой первый центр «Всезнайка» - не хочу говорить «благодаря», но по стечению обстоятельств и необходимости.
О Центре
Сейчас у меня мощная команда специалистов: логопеды, психологи, ЛФК-врачи, специалисты по логарифмике и арт-терапии, педагоги по предшкольной подготовке. Базово наш Центр рассчитан на нормативных детей. Два года я не вмешивалась в дела, у меня был управляющий, но потом стало понятно – Центр не только не приносит прибыли, но и забирает другие мои заработки. Хотела даже его закрыть, но супруг сказал: «Увольняйся и занимайся центром сама. У тебя получится!». Я пришла в сентябре и к маю вернула все вложения. Пришлось поменять штат, искать специалистов через знакомых – в итоге сформировалась сильная команда, где каждый находится на своем месте и знает зачем он здесь. Через некоторое время со 150 квадратов центр разросся до 480. Но пришлось непросто – на первых порах я сама была и администратором, и директором, и бухгалтером, постоянно работала по ночам - женщине начинать бизнес тяжело - материнские обязанности никто не отменял! Плюс особенный ребенок – я металась между работой и развозкой детей. Муж не мог сильно облегчить мне жизнь – работал в то время вахтой. Только когда он возвращался домой, я могла немного выдохнуть и заняться делами.
В прошлом году мы купили помещение на Ходжанова - Аль-Фараби, в феврале открылся наш второй центр, уже не в арендованном помещении, а в собственном. Он конечно меньше, но спектр услуг тот же. Основное направление -подготовка детей от 3 до 6 лет к школе. У нас есть мини-группы с комплексными занятиями, чтобы шестилетний ребенок мог прийти и спокойно пять часов заниматься письмом, чтением, математикой, познанием мира, логикой, английским, казахским, музыкой и рисованием. Дополнительно - танцы, логоритмика, спортивная и художественная гимнастика – есть оборудованный зал, три логопеда, три психолога, ЛФК и ранее развитие – для малышей с года до трех лет.
О помощи
Когда появилась дочь, мне помогала мама – она специально уволилась с работы, чтобы быть рядом – у меня на руках был новорожденный и ребенок, который тоже - практически новорожденный. С ее помощью я умудрялась обходиться пару лет без няни. А еще у меня золотая свекровь! Я могу, когда угодно: ночью, утром, вечером,позвонить ей и попросить о помощи – она никогда не откажет. Но стараюсь не злоупотреблять – у нее своя жизнь, и она не обязана сидеть возле меня круглые сутки. Няню я не брала, потому что морально была к этому не готова. Психологически я созрела до няни только когда совсем измоталась. Няня с нами была около трех лет. Она – замечательный человек, проблема в том, что она слишком добрая. С ней Амир стал распускать руки, а она мне не говорила. Я узнала случайно. Попросила ее быть с ним строже ведь он не всегда в полной мере понимает последствия своих действий, для него многое - игра, и воспитательная задача состоит в том, чтобы дать понять, что некоторые вещи недопустимы. Он закрепляет навык и может ударить не только ее, которая все прощает, но и других людей: меня, дочь, чужих детей… Прошло время, но ничего не изменилось – спросила у дочери бьет ли Амир няню. Да, говорит. Пришлось нам с ней попрощаться. Я не могла допустить, чтобы он закреплял эти навыки. Сейчас у меня есть водитель, который возит детей - для меня это выход. И на работе я наконец смогла частично делегировать дела.
О социуме
Мы никогда не прятали Амира, всегда в социуме – и на отдых вместе, и в город. С негативом я сталкивалась часто тогда, когда сама была настроена негативно, я замечала любые косые взгляды, тревожилась, сама реагировала агрессивно. Но как только изменилась сама, негатив куда-то ушел. А поменял меня малыш – мой третий ребенок. Моя трансформация произошла буквально год назад. Я перешла на здоровое питание, нашла время для спорта. Уже через два месяца после родов начала бегать и успела принять участие в трех марафонах! Я позволила себе уделять время тому, что меня наполняет. Это был год сильнейшей прокачки. Каждый мой ребенок – мой учитель. Если с первым сыном я стала сильной, с дочерью - уверенной в себе, то с малышом - нежной, настоящей женщиной.
Очень многие проблемы перестают казаться таковыми, стоит только самой измениться. Когда к психологу нашего центра приводят ребенка, то проблема чаще всего в маме, а не в ребенке. Мамы особых деток многое отрицают, не хотят признавать правду, в этом случае мы работаем мягко. У меня тоже долгое время были розовые очки на глазах, я верила, что до семи лет смогу вытянуть сына до нормы. Верила и шла вперед. Но потом поняла, что не получается, надо отпустить ситуацию. Когда идет неприятие, появляются агрессия и недовольство жизнью, все вокруг виноваты. В голове мысли: «Почему это случилось именно со мной? За что мне это?». Если же принять ситуацию, то ты примешь и помощь, ту, которую реально можно оказать.
О работе с особыми детьми и их родителями
Первично мы приглашаем мам и детей на консультацию, специалист «смотрит» ребенка и дает честную оценку. Честность - наш самый большой плюс. Мы никогда не лжем родителям, говорим только правду, все – как есть – как бы больно ни было. Мы не рекомендуем конкретных врачей или схем лечения (если речь не идет о сотрудниках нашего центра), просто говорим к специалистам какого профиля можно обратиться дополнительно. Мы можем только подсказать путь, а мама сама должна понять, что ей надо делать и самостоятельно найти решение. Если мы видим, что ребенка можно вытянуть до нормы, то допускаем его в группу нормативных детей – всего одного на всю группу. И мы, а это уже было, делаем все, чтобы в итоге ребенок смог пойти в обычную школу. Это работа целой команды, пять часов занятий в день, а потом дополнительно со специалистами. Еще это работа с другими родителями. Когда мамы и папы нормативных детей видят, что на занятии ходит особенный ребенок, могут возникнуть вопросы. Однажды мы даже собрали родителей вместе и сказали: «В ваших силах поддержать маму и ее ребенка, вы можете пойти в любой центр, и вас везде примут, а она – нет. Пожалуйста представьте, как им страшно!» В итоге все проникаются и оказывают поддержку. Когда ты видишь особенных детей не с экрана телевизора, не раз в год случайно на улице, а постоянно, невозможно не проникнуться к ним симпатией и более чутко себя вести. Во «Всезнайке» нет разделения – тут особенные, а тут обычные дети. И очень скоро к этому привыкают не только дети (которые вообще редко делают из этого проблему), но и их родители.
Я сама все это пережила и на каждом собрании говорю, что задача родителей особенных детей - сохранить позитивный настрой в семье и понять: особенный ребенок - это не плохо, не наказание, он пришел нас менять, чтобы сердце становилось мягче, а душа – чище.
И еще раз о сыне
Самое страшное – это когда не могут поставить точный диагноз. Долгое время мы не могли понять есть у Амира эпилепсия или нет - его приступы не походили на классические эпилептические. Мой ребенок – загадка: эпилепсию ему поставили официально только полтора года назад. Из-за приступов его когда-то исключили из специализированного детского сада, но я не расстраивалась – во мне жила надежда его социализировать и в нулевой класс он пошел в обычную школу. Нам попалась и очень хорошая классный руководитель, и добрейшие дети, но вытянуть сына до нормы не удалось. Поэтому в первый класс он пошел уже в специальную школу, для детей с нарушением интеллекта. И тут классная руководитель оказалась просто золотой, она стала для него второй мамой.
К слову, эпилептических приступов у него уже давно нет. И не потому что помогло медикаментозное лечение. Мы их купировали переходом на растительное питание. После третьих родов у меня постоянно были высыпания на теле, и у малыша, соответственно, тоже. Я села на жесткую диету и получила проблемы с кишечником. Тогда я решила позвонить подруге, которая уже два года рекомендовала мне перейти на растительное питание. Сначала я убрала из рациона молочные продукты и через неделю моя кожа очистилась, ребенок тоже побелел. Меня это заинтересовало. Я прочитала много литературы, но больше всего рекомендую Энтони Уильяма, его книги – лучшие. Переход я совершала плавно – сначала одно уберу, затем – другое. Муж, хоть и сопротивлялся вначале, но увидев результаты такого питания, сам заинтересовался и решил, что Амиру такой рацион необходим, и мы решили всей семьей питаться по-новому. Иногда, конечно, делаем послабления – важно во всем находить баланс. Когда базовый рацион – полезный, можно этим не заморачиваться. Самое главное, что как только мы исключили продукты животного происхождения, у Амира с начала года не было ни одного эпи-приступа! Мы даже убрали противосудорожные препараты, с которым приступы шли постоянно. Удивительно – правда?
Все, что на данный момент умеет мой сын – это наша работа и работа специалистов. Мы не опускали рук: муж садился и делал с ним упражнения, пальцами, руками. Я ездила с ним по врачам. Все, что он умеет – приобретенные навыки - как он ест, пьет, бегает, прыгает, плавает - все приобретенное. Самый главный его учитель – это дочка. За ней он повторял слова, за ней ходил, прыгал... Даже сейчас, когда ночью он скидывает одеяло и зовет нас чтобы его укрыть, она не дает мне этого сделать, говорит: «Мама, стой, он должен сам укрыться! Вот увидишь, сейчас он покричит нас, поймет, что мы не придем и сам укроется». Так и происходит! Этот метод кажется жестоким родителям нормативных детей, но так надо. Некоторые подруги мне говорят: «Я тебя не понимаю, ты с ним иногда так жестко!» А я отвечаю: «Дай бог, чтобы ты меня никогда не поняла, потому что для этого ты должна оказаться на моем месте, а я не хочу, чтобы так случилось». И я правда – никому этого не пожелаю.
Вместо заключения
Да, все переживают за будущее своих детей, все страшатся того, что ждет их впереди, а уж родители особенных детей, тем более! Но тревожность и страхи, по большому счету, зависят от самого человека, а не от жизненных обстоятельств. Только он решает - увязнуть в них или нет. Я знаю: можно жить здесь и сейчас и быть счастливым – несмотря ни на что. И я выбираю счастье.