Больничные злоключения
А я продолжаю рассказывать про свою дочку. Точнее, про её здоровье и то, что нам пришлось перенести за 2 года её жизни. Сегодня подробней расскажу о той части нашей жизни, которая связана с медициной – походам по врачам, операциях и прочих неприятных занятиях.
Как я и говорила, диагноз я знала ещё во время беременности. Поэтому, ещё когда вызывала скорую ехать в роддом, диспетчер был в курсе. И врачи скорой были в курсе. И при поступлении в роддом я им несколько раз повторила, что у ребёнка патология. Наверно, именно поэтому я почти сутки тусила в роддоме со схватками – не слишком сильными, но тем не менее, чувствительными.
Оглядываясь назад, я понимаю, что хоть я была зелёной, молодой и бестолковой, но проблески ума и зачатки логики я всё же демонстрировала. Дело в том, что когда я уже приехала рожать, т.е. на 38-39 неделе беременности окружность головы ребёнка уже была 40 см (по норме развития это как у трёхмесячного младенца). То есть, я просто физически не смогла бы родить естественным путём – голова бы не прошла через родовые пути, и загнулись мы бы с дочкой обе. Если бы я, начитавшись мамских форумов, сидела бы до победного дома, ждала, пока отойдут воды и схватки будут регулярными – не писала бы я сейчас вам. Ну или успели бы спасти только меня.
А так – только я осознала, что это уже схватки, вызвали скорую. Дело было поздно вечером, и меня положили в отделение патологии беременных. Самое интересное, что, хотя я всем врачам говорила о диагнозе, консилиум они собрали только в 2 часа следующего дня, и только тогда они приняли решение о кесаревом сечении.
Сразу после рождения дочку забрали в отделение детской хирургии, через неделю сделали первую операцию – сделали под кожей на голове «карман», куда выводился излишек жидкости из мозга.
В 2.5 месяца была вторая операция, плановая – убрали «карман» на голове и поставили шунт (трубка, которая выводила ту саму жидкость из мозга). Начались проблемы – организм не принимал инородное тело. Непроходимость кишечника, спаечная болезнь, в итоге шунт работает, а голова всё равно растёт, ликвор накапливается и давит на мозг.
В 5 месяцев третья операция, ревизия шунта. Вытащили тот конец трубки, который был в брюшной полости, переместили немного – сказали, что он «зарос». Опять проблемы с кишечником, плюс то бронхит, то пневмония, то ОРЗ, то фарингит. Ещё и загноился один из послеоперационных швов – который нам лечили регулярными очищением, перевязками и курсом антибиотиков. Сначала ходили в поликлинику, потом всё-таки легли в больницу, потому что гной так и не проходил. Получается мы параллельно лечили воспалённый шов и бронхит.
Чем дальше, тем хуже. Сначала я заметила, что дочка стала мало кушать и много спать. Я успокаивала себя, что во время простуды всегда плохой аппетит и хочется спать. Когда же просыпаться она стала всё реже, появились приступы, похожие на судороги, я уже забила тревогу. Договорилась с лечащим врачом, принесла ребёнка в отделение к нейрохирургам. Они осмотрели и резюмировали: «Шунт работает, показаний для госпитализации нет».
Ну как так? А как же плохой аппетит, сонливость, высокая температура? Вы же знаете этого ребёнка с рождения, вы делали все предыдущие операции. Неужели нет никакого выхода? На что мне главный нейрохирург сказал, мол, выход у вас был во время беременности, вы им не воспользовались.
Вот тогда у меня случилась истерика. И дело даже не в этике и не в морали. Это живой человек, ребёнок, который уже родился и имеет полное право на медицинскую помощь, как и все граждане нашей республики. Так какого чёрта врач решает за меня, надо мне было делать аборт или нет? Я не отказалась от ребёнка в роддоме, повесив на шею государства и социальных служб. Я не сидела в глухой деревне, позволяя болезни принять более тяжёлую форму, а всё это время была в вашей чёртовой больнице! Я не прошу сюсюкать и утешать меня. Просто делайте свою работу!
В-общем, мы быстренько собрали деньги, документы, выписки и поехали в Федеральный Центр Нейрохирургии в г. Тюмень, где нас уже ждали на прием. Мы хотели сделать эндоскопию – взамен шунта делается небольшое отверстие в желудочке мозга, и восстанавливается естественный отток лишней жидкости, как и должно быть у здоровых людей. Нам отказали из-за тяжёлого состояния дочки – в тот момент она могла попросту не пережить наркоз. Что делать, вернулись назад.
Легли обратно в ту же больницу, где и лежали раньше. Добились-таки перевода в нейрохирургию, правда пока всё это решалось, прошел ещё месяц. Но главное – операцию всё-таки сделали, вывели шунт наружу, а затем и вообще удалили. В итоге на 2 или 3 день гной совсем прошёл! А до этого 3 с лишним месяца делали перевязки, от которых не было толку.
За это время мой ребёнок из улыбчивой девочки, узнающей меня и которая прислушивалась к своему имени, умела перекладывать игрушки из одной руки в другую, попадать соской в рот и постоянно агукающей, превратилась в тощенькое тельце, которое постоянно спит, не просит кушать, а под конец даже не находило сил плакать. Уже дома, погуглив неизвестный термин, я узнала: следующей стадией её сознания уже была бы кома. Вот так вот.
После месяца в нейрохирургии, нас выписали домой. С ежедневной температурой 38, а то и 39оС. С питанием через зонд. У дочки было 2 состояния – либо спит, либо плачет. И нас всё равно выписали – мол, в таком состоянии она может находиться еще очень и очень долго. А я почему-то услышала между строк: пусть ребёнок уже дома доживает последние месяцы.
Но, назло всем прогнозам, наша малышка пошла на поправку! Температура прошла, постепенно нормализовался сон, стала есть с ложечки. Конечно, это было не за одну неделю. Потом мы нашли хорошего инфекциониста, прошли дорогостоящий курс лечения, сдавали бесконечные анализы.
За то время, пока она была практически без сознания, мы с мужем уже морально готовились к тому, что каждый день может стать последним в жизни дочери. Я плакала, пока никто не видел, обнимала свою крошку, целовала и говорила все-все нежные слова, которые только приходили в голову. Я пыталась настроиться на то, что моя жизнь будет продолжаться уже без неё. Не дай Бог никому такого пережить.
Я не знаю, как смогла тогда сохранить рассудок. Просто старалась повторять себе, что пока она дышит – я не имею права сдаваться или жалеть себя. Наплакаться всегда можно успеть.
Сейчас в свои 2 года у нашей дочки объем головы – 57 см, практически как у взрослого человека. Размеры головы уже не увеличиваются, но и мозг не растет. Она не держит голову, не улыбается, не узнает меня (или узнает, но никак этого не показывает) и имеет кучу сопутствующих проблем – от слабой перистальтики кишечника (проще говоря, если кал чуть тверже «кашицы» она уже не может сама покакать) до спастики мышц и конечностей.
Но наряду с этим, она умеет обижаться, пугаться, злиться и просто давать понять, что ей что-то не нравится. А ещё я точно знаю, когда наша Карина довольная и её ничего не беспокоит. И агукать она снова начала, такая молодец! И рожицы забавные строит: то губки в бантик соберёт, то выпятит, бровки хмурит и глазёнки таращит))) Сидит с поддержкой достаточно хорошо, пальчики на руках постоянно перебирает, развлекает сама себя. Чудо, а не девочка!
Мы не супергерои и не образцы для подражания. Мы делаем то, что и все нормальные родители – любим своего ребёнка и заботимся о нём. Не всем дети даются легко и просто, не у всех бывает всё сладко да гладко. Главное – не пасовать перед проблемами!
*Язык и стиль автора сохранены
