28 часов кошмара в моей жизни
Нет, это не про роды. ))) Хотя, роды - тот еще аттракцион… но эта история не про роды. Она про то, как, будучи на 21 неделе беременности, я пережила одни из самых страшных часов в моей жизни. Когда эти часы закончились, я пообещала себе, что напишу этот пост первым после родов. И вот он.
Итак, лето, вторая беременность и ничто не предвещало беды. Направление в центр репродукции человека на УЗИ меня вообще не напугало. Потому что так надо и так теперь делают всем. Нельзя тихо-мирно пройти это УЗИ у себя в Достар-Меде. «Поддержи отечественного государственного врача» называется эта программа. Даже извечный вопрос, кто сидит с Таей (моей старшей дочерью), пока я на УЗИ, не стоял – моя мама работает рядом и будет рада погулять с малышкой в сквере. И вот я в этом мед.центре, который несмотря на ремонт, брошюры с улыбающимися детьми и инструкции «как работать с пациентом» на стенах, невыносимо сильно отдает советским союзом и советским же сервисом.
Беременной я особо не выгляжу, живот маленький, сама худая от постоянных токсикозных тошнотиков. Вокруг будущие мамы, такие же как и я. Кто-то в первый раз здесь, кто-то здесь наблюдается, кто-то ходит к «своим» врачам на консультацию... всё вполне привычно и буднично. Сижу, жду врача, живая очередь. 8:30, 9:00… 9:30 – пришел врач. «Подождите 5 минут» и исчезает на полчаса. Государственная клиника, напоминаю я себе, и жду. Я первая в очереди. Врач вернулся. Стандартное «Раздевайтесь. Сколько лет? Дата последней менструации?». А дальше 20 минут ворочания датчиком по животу и обсуждения врачом и медсестрой насущных тем, вроде сдавать ли деньги на день рождения коллеги и перипетии личной жизни главврача. И тишина на все мои вопросы. Государственная клиника, это обязаловка, напоминаю я себе и терплю.
«Я не вижу перегородку в сердце, ставлю вам порок». Шок и недоумение - первое, что я почувствовала. Спрашиваю «Какой порок?» - «Сердца порок» - «Откуда?» - «Это патология развития. И лежит ребенок неудобно, не могу увидеть. Поэтому порок» - «…» - «ладно, походи полчаса, может повернется, потом переснимем». Я не ходила, я бегала, летела и умоляла свою дочь, чтобы она повернулась, чтобы всё это оказалось неправдой… через полчаса летаний под проливным дождем на улице я зашла в кабинет еще раз. Еще 20 минут разговоров о жизни медсестры, игнорирования моих вопросов и опять «Нет, не вижу. Патология у вас» - «Вы уверены? Патология чего именно?» - «Я не вижу перегородку. Идите на консилиум на завтра, там вам скажут». И последнее добивающее, обращенное к медсестре «На аборт пока не пиши, завтра консилиум напишет»… ватные ноги, шок, земля из под ног, кто как не описывает это состояние, для меня это было ощущение, что я тону, что меня накрывает огромная волна. Я не могу сказать, что у меня очень долгожданный ребенок, спланированная беременность, но я уже его люблю, он у меня под сердцем и тут возможно он болен. Возможно несовместимо с жизнью. Кошмар.
Маму я решила очень сильно не пугать (хотя, по моему лицу наверное всё было понятно), а вот мужа испугала всей правдой. У меня есть хороший УЗ-врач. В этот же день с круглыми глазами и флёром валерианки от меня я была у нее. И тут я столкнулась с тем, с чем раньше никогда не сталкивалась и, надеюсь, больше не столкнусь – врачебная этика и солидарность. «Я не буду смотреть тебя. И УЗИ мне не показывай, всё равно ничего не скажу. Зачем мне проблемы с коллегами?». Вот так запросто, чтобы не портить отношения с коллегами, моя любимая врач отказала мне в приеме. Обошлась элементарным «Может есть патология, а может и нет» и вывела из кабинета. Как будто я пришла к ней не за помощью и объяснениями для себя, а за информацией для судебного разбирательства с центром репродукции.
Приехав домой, я позвонила наблюдающему врачу. Получила разъяснения, что за патология такая может быть, что перегородка в сердце может быть не целая, что это называется порок сердца, что в самых плохих случаях это несовместимо с жизнью и ребенок умирает сразу после родов, что рожать придется в кардиоцентре на Басенова, что можно вылечить это оперативным путем… потом я полезла в интернет и уже через пару часов я имела представление о том, какое строение у сердца в деталях, что за перегородка, какие ее размеры, что эта патология - это лотерея, нет факторов на 100% ее предопределяющих, я узнала, как проводят операцию по устранению порока, как живут дети с такими сердечками, как присваивают и снимают инвалидность… но это всё не в РК. У нас такое лечат крайне редко. Нет врачей. Нет средств в бюджете государства. Нет информационной поддержки. Даже просто нет «мам в сети» с такими детками. Детки есть, просьбы о помощи есть, но общения мам нет. Все как будто прячутся. Как будто стыдятся…
Я по природе деятель и вечный планировщик. К вечеру у меня был план. План родов, план поехать лечиться в Израиль или Белоруссию, с кем останется старшая, где взять требуемые 30 тысяч на операцию и реабилитацию, план открыть общественный фонд, вытащить из подполья мам больных детей, чтобы была моральная поддержка… промелькнула мысль, что лучше такой ребенок будет у меня, чем у того, кто не сможет собрать деньги на лечение или кто просто может сдаться... план у меня был, от этого стало легче. Всё со слезами в голосе было рассказано мужу, который держал меня за руку весь час, что я говорила. Спасибо ему за то, что он умеет так вовремя молча держать за руку.
На следующий день мы пришли на консилиум. Муж ушел с работы, мама взяла Таю на еще одну прогулку по скверу. До сих пор не могу понять, зачем назначать прием на 12:30, если врач освобождается не раньше двух? Рядом со мной еще две женщины в очереди, тоже какие-то патологии. Консилиум - это шесть врачей, в том числе главврач, о личной жизни которой я уже так много знаю. Пара минут датчиком по животу «Так, коллеги, вот ноги, руки, все пальцы, мозжечок, межжелудочковая перегородка целая, артерии на месте, диафрагма…запротоколируйте, отпускаем»…
Как сделать человеку хорошо? Сделать плохо, а потом вернуть, как было. Радость от того, что могло произойти, но не произошло - тоже накрыла меня, как волна. И не только меня. Муж сказал, что он вообще не переживал. Он всегда говорит так после сильных переживаний. Мама спокойно выдохнула и помолодела на глазах. Тая ничего не поняла, но праздничному походу в пиццерию обрадовалась. Снятие диагноза было отмечено покупкой беременного комбинезона)))
Эти страшные часы закончились, но я помню каждую их минуту, как сейчас. И у меня осталось много неразрешенных вопросов после этого. Как можно быть таким неэтичным по отношению к пациенту врачом? Как можно так безразлично отнестись к чужим переживаниям? А если бы я оказалось неадекватной или более чувствительной и это спровоцировало бы выкидыш? Почему патологии сердца в нашем государстве не лечат, а квоты на лечение за рубежом ничтожно малы? Зачем нам ЭКСПО и Олимпиада, если не все наши дети имеют право на достойное лечение и жизнь? Почему нет группы поддержки для мам детей с больным сердцем?
Когда-нибудь я всё это пойму и найду ответы. А пока я наслаждаюсь тем, что мое родное, оказавшееся здоровым, сердечко мирно бьется рядом, уже вне меня, в своем колыбельке.
P.S. А это я в том самом «отмечательном» комбинезоне через месяц после покупки)))
