Что знаете о рассеянном склерозе? Почти ничего. Это редкое заболевание не до конца изучено и врачами, но вызывает у них все больше опасений, рассеянный склероз молодеет – ядро больных составляют молодые люди от 20 до 50 лет, но в последнее время нижняя граница сместилась к дошкольному возрасту – известны случаи заболевания у совсем маленьких детей.
В Международный День борьбы с рассеянным склерозом (30 мая), мы не можем остаться в стороне - подготовили интервью с двумя молодыми женщинами – одна из которых сама борется с болезнью, другая лечит свою дочь – и поговорили о протоколах лечения, диагностике, переменах в жизни, а также узнали мнение специалистов о положении дел в Казахстане.
Для справки: В мире рассеянным склерозом страдают 2,5 миллиона человек, число больных в Казахстане недавно превысило 2000 человек. Рассеянный склероз – хроническое заболевание нервной системы, при котором собственные иммунные клетки атакуют оболочку нервных волокон. Свое название заболевание получило от слов: «склероз» в значении «рубец», и «рассеянный» в значении «множественный», то есть это многочисленные рубцы на местах разрушения белого вещества головного и спинного мозга. Ученые предполагают, что спровоцировать развитие РС могут вирусные инфекции, негативная окружающая среда, курение, стресс, а также дефицит витамина D в крови вкупе с генетической предрасположенностью. В зону риска заболевания входят люди от 20 до 50 лет, чаще всего – женщины.
Ольга, лечит дочь 17 лет с диагнозом РС:
«До февраля 2019 дочь жила как обычный шестнадцатилетний подросток – училась на отлично, посещала художественную школу, общалась с друзьями. Но однажды пожаловалась на боль в глазу и то, что у нее поменялось цветовосприятие, больным глазом она все видела в серых оттенках. Помимо проблем с глазами у дочери начались головные боли, появилась слабость.
Мы обратились к окулисту, которая перенаправила нас к невропатологу. Уже в апреле профессор Идрисова из Алматы поставила диагноз и назначила дочери лечение. С тех пор дочь постоянно принимает лекарства: ПИТРС с июля прошлого года и в виде инъекций 1 раз в неделю «Синновекс». Но во время обострений ей не помогают эти препараты, профессор посоветовала сменить ПИТРС на «Ребиф».
Дочь уже три раза лежала в областных больницах и трижды в городских: в НМЦ им. Асфендиярова, в Республиканской больнице «Аксай» в Алматы и в ННМЦ в Нур-Султане.В Казахстане нет детского протокола лечения РС. При каждом обострении начинается настоящая война. Ложимся в больницу, показываем прописанное профессором лечение, но получить его не можем - нам оно не положено по возрасту. Считается, что у детей такой болезни нет. Начинаю писать письма во все инстанции, теряем на это почти месяц, хотя помощь необходима в тот же день. Надеюсь, однажды это изменится – протокол лечения детей есть как по всему миру, так и в соседней России. Детей таких не так уж и мало! Я лично знаю больных детей десяти, семи, пяти, даже трех лет, которые, как и моя дочь не могут вовремя получить помощь. Профессор считает, что РС молодеет, это редкая болезнь, малоизученная, но она есть в том числе у детей, и это необходимо принимать во внимание!
Счастье, что мы вовремя начали лечение, дочь - самостоятельная, обслуживает себя сама. Да, за ней нужен постоянный контроль - перепады настроения, суицидальные мысли – этим тоже известен РС. Многие думают, что у нее проблемы с памятью, но это не так. «Рассеянный» - потому что очаги в головном и спинном мозге - разрозненные, а «склероз» - потому что образуются бляшки. При тяжелом течении болезни наступает паралич, человек не может двигаться, самостоятельно глотать. Эту болезнь еще называют «болезнью тысячи лиц» - у каждого она своя: у кого-то отказывает зрение, у кого-то - руки и ноги, у кого-то - тазовые проблемы.Несмотря на раннюю диагностику качество жизни снизилось. Дочь реже общается с друзьями, стала метеозависима, жару переносит очень плохо, есть трудности с учебой: постоянные больничные и плохое самочувствие не позволяют учиться как раньше, сейчас она готовиться к поступлению в университет. Хочет стать архитектором. Профессор Идрисова одобрила этот выбор - с РС лучше всего иметь возможность трудиться удаленно. Но пока это все неважно. Главное – здоровье и принятие новой реальности».
Для справки: В столице РК в сентябре 2019 года был создан Центр рассеянного склероза и аутоиммунных заболеваний центральной нервной системы при ГКП на ПХВ «Многопрофильная городская больница №1».
Руководитель Центра Багыжан Сыздыкова считает, что диагноз должен ставить только врач-невролог, так как у многие заболевания имеют схожие симптомы и даже ту же картину на магнитно-резонансной томографии: «Своевременная диагностика, правильно назначенная терапия и комплексный подход в управлении заболеванием помогают пациентам жить полноценной жизнью. В противном случае, если не проводить правильно подобранное лечение, же через 10 лет от начала заболевания 30—37% пациентов способны передвигаться только с посторонней помощью, 50% имеют трудности в выполнении профессиональных обязанностей. Через 15 лет только 50% больных сохраняют способность работать, обслуживать себя и свободно передвигаться без посторонней помощи».
Симптомы РС на ранних этапах, при которых стоит обратиться к врачу:
- проблемы со зрением: мутность, искажение, ухудшение зрения одного или обоих глаз;
- дискомфорт и слабость в конечностях: онемение, покалывание, стягивание, мурашки;
- нарушение координации: внезапные головокружения, потеря равновесия, странные ощущения при ходьбе;
- эмоциональные перепады;
- тремор в конечностях;
- проблемы с речью: затихание, замедление речи, изменение тональности;
- проблемы с распознаванием горячего и холодного;
- внезапное ощущение электрического разряда в теле;
- проблемы с мочеиспусканием: учащенное мочеиспускание, внезапные позывы, задержки с мочеиспусканием и др.
Анна, живет с РС на протяжении 10 лет:
«Первые симптомы у меня появились в 32 года. Начались головокружения - мне диагностировали остеохондроз. Через год ситуация ухудшилась - онемение лица. Все списали на психоневрозы – у меня был тяжелый период в жизни: я рассталась с молодым человеком, сильно переживала, находилась в постоянном стрессе. Через год лечения от невроза начала отниматься правая сторона тела. А через некоторое время меня полностью парализовало. После паралича и сдачи анализов мне наконец-то диагностировали РС, на тот момент мне было 35 лет. И именно тогда я встретила мужчину, который помог мне восстановиться. Я заново научилась ходить, вышла замуж и даже родила дочку. Беременность протекала нормально, но учитывая мое нестабильное состояние и возраст, родила я раньше срока на седьмом месяце беременности путем КС. Сейчас дочке уже 6 лет, с ней все хорошо.
У меня прогрессирующая форма РС, я постоянно принимаю лекарства. Часть медикаментов выдает государство, часть покупаем за свой счет».
Вопросам рассеянного склероза на государственном уровне уделяется особое внимание. Председатель Правления единого дистрибьютора по закупу лекарственных средств в рамках ГОБМ и системе ОСМС ТОО «СК-Фармация» Берик Шарип утверждает: «С внедрением системы обязательного социального медицинского страхования расширился перечень препаратов, которыми пациенты с рассеянным склерозом обеспечиваются бесплатно. Для лечения пациентов с рассеянным склерозом закуплено и поставляется в медицинские организации Казахстана семь наименований лекарственных средств на общую сумму более 3,2 млрд. тенге».
В Казахстане зарегистрирован инновационный препарат для лечения рассеянного склероза. Виталий Быстрюков, Председатель Правления Санофи Казахстан, комментирует: «Вот уже более 5 лет, как компания «Санофи» является одним из лидеров в лечении рассеянного склероза. Мы сосредоточены на разработке новых решений для пациентов, придерживаясь индивидуального подхода к каждому из них, сотрудничаем с исследователями, врачами и пациентами, сообща разрабатываем программы поддержки пациентов. Благодаря совместной работе нам удалось достичь значительных успехов в продлении полноценной активной жизни пациентов. Сегодня в портфеле «Санофи» присутствуют два инновационных препарата для лечения РС. Кроме того, в данный момент, несколько терапевтических решений находятся в разработке. В Казахстане также зарегистрирован препарат «Санофи» для лечения рассеянного склероза в таблетированной, удобной для применения пациентами, форме».
Выражаем благодарность за помощь при написании материала и предоставленные контакты руководителю ОФ "ФОНД СОДЕЙСТВИЯ БОЛЬНЫМ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ" Ермаш Татьяне Михайловне
