Алматы, 19 июня 2025 года. В столице южного мегаполиса прошёл общественный диалог, посвящённый одному из самых сложных аутоиммунных заболеваний — системной красной волчанке (СКВ). Это хроническое состояние, при котором иммунная система ошибочно атакует собственные органы и ткани, по-прежнему остаётся одной из самых трудно диагностируемых патологий.
По данным Министерства здравоохранения РК, в 2024 году диагноз СКВ был поставлен 6 365 казахстанцам, из которых подавляющее большинство — женщины в возрасте от 20 до 45 лет. Именно они находятся в группе наибольшего риска.
На мероприятии, выступили ведущие специалисты, среди которых: главный внештатный ревматолог Минздрава РК, профессор Галымжан Тогизбаев; председатель ОО «Казахская ассоциация нефрологов», д.м.н. Кайрат Кабулбаев; дерматолог, к.м.н. Асылжан Баев, а также глава пациентской организации LUPUS Kazakhstan Жанна Базарова.
Одним из ключевых вопросов обсуждения стала проблема поздней диагностики. По мнению экспертов, официальная статистика не отражает реального масштаба: СКВ часто маскируется под другие болезни, а путь от первых симптомов до верного диагноза в среднем занимает около пяти лет. За это время более половины пациентов посещают четырёх и более врачей, а 63% получают изначально ошибочный диагноз.
«Красная волчанка — заболевание с высоким риском инвалидизации. Чем раньше она выявляется, тем выше шансы сохранить здоровье и активную жизнь пациента. Врачи первичного звена должны быть осведомлены о типичных признаках СКВ и своевременно направлять пациентов к ревматологу», — подчеркнул профессор Тогизбаев.
Он отметил, что Казахстан входит в число немногих стран, где лечение редких заболеваний, включая СКВ, осуществляется за счёт государства. В стране активно внедряются международные протоколы, расширяется сеть профильных центров, обучаются врачи, а также проводится активная просветительская работа.
Тем не менее, пациенты до сих пор сталкиваются с рядом сложностей: нехваткой информации, психологической изоляцией и путаницей при обращении за медицинской помощью. В этом контексте важную роль играют пациентские объединения. Руководитель LUPUS Kazakhstan Жанна Базарова отметила: «Сегодня наша организация объединяет более 5 000 человек. Мы помогаем найти врача, пройти адаптацию к диагнозу, получить психологическую поддержку и достоверную информацию. Волчанка — это не приговор».
Особое внимание участники паблик-тока уделили необходимости мультидисциплинарного подхода при ведении пациентов. Поражение кожи, почек и репродуктивной системы — частые осложнения, требующие комплексной поддержки со стороны дерматологов, нефрологов и гинекологов.
По словам дерматолога Асылжана Баева, кожные проявления болезни могут включать характерную «бабочку» на лице, сыпь на теле, выпадение волос, язвы в полости рта, а также чувствительность к солнцу и холоду. Он призвал пациентов не игнорировать подобные симптомы и обращаться за квалифицированной помощью.
В свою очередь, профессор Кабулбаев подчеркнул, что до 21% больных СКВ теряют трудоспособность именно из-за поражения почек. Люпус-нефрит — одно из самых тяжёлых осложнений, которое в ряде случаев приводит к почечной недостаточности и необходимости диализа или трансплантации.
