Вы знаете детей, которые рвутся в школу? Мы – да. Это Данил, ребенок с тяжелым диагнозом, который вынужден встречаться с учителями дома, но мечтает ходить в школу, как остальные дети.
Три месяца
«Ему едва исполнилось полтора года, как случилось неожиданное. Сын заболел, казалось, несерьезно, мы пили лекарства, они не помогали. С диагнозом «воспаление легких» нас увезли в больницу. И там молодой интерн обратил внимание на то, что грудная клетка у ребенка деформирована: «Как долечитесь, сделайте узи сердца». Сделали. Оказалось, у сына редкое заболевание сердца – дилатационная кардиомиопатия. Врачи покачали головой и дали нам жить три месяца.
Но мы были не согласны! Цеплялись за любой шанс. Кто-то из врачей посоветовал обратиться к Басаргиной Елене Николаевне в Москву – она уже тридцать лет занимается редкими патологиями сердца. Мы собрали все анализы, выслали ей и получили ответ: «Рассмотрю вас через три месяца», а у нас просто не было этого времени! Муж собрался и полетел в Москву. Караулил ее у входа, еле-еле нашел, чуть ли не на коленях умолял нас взять, и она согласилась. Мы приехали сразу. Легли в больницу сразу на месяц».
Маленькое чудо
«Говоря простым языком, у сына большое сердце, и это минус, а не плюс – оно хуже работает, из-за этого у него смещены другие органы и немного деформирована грудная клетка. Сначала нам говорили, что не обойтись без пересадки. Но – это настоящее чудо – медикаментозное лечение, которое нам было назначено, дало положительную динамику. В нашем случае уже хорошо, когда состояние стабильно, но сын через некоторое время не только стабилизировался, но и показал положительную динамику. Препараты он пьет сильные, точно дозированные, каждый день, по пять раз в день. Когда мы только легли в больницу, нам вымеряли дозировку с точностью до миллиграммов. После Москвы мы еще ездили в Израиль и Германию, но везде нас отсылали обратно в Москву – лечение было назначено идеально. Сейчас мы летаем туда дважды в год. Несколько лет назад сыну сделали мини-операцию».
Денежный вопрос
«Мы лечимся, конечно, платно. Для россиян все бесплатно, а нам, как иностранным гражданам - только за деньги. Квоту на лечение государство не выделяет – только на экстренные случаи и операции. Если нам, не дай Бог, понадобится пересадка сердца, то тогда да – мы можем рассчитывать на гос. дотации. Но, глядя на динамику, говорят, что Данилу операция не понадобится.
По началу, когда в больнице мы проводили намного больше времени, чем сейчас, нам сильно помогал детский общественный фонд «Милосердие» или ДОМ. Позже, когда ситуация стабилизировалась, мы уже смогли обходиться без их помощи – есть дети с более экстренными случаями, им помощь нужнее».
Домашнее обучение
«Когда сыну исполнилось шесть лет, и надо было идти в школу, врач дала нам письменное заключение о необходимости обучения на дому. С ним мы отправились в школу по микроучастку, нас отправили на комиссию (КМПК), мы собрали все документы – выписка из поликлиники, справка об инвалидности, анализы и отправились на комиссию – к врачам и психологам. Комиссия сделала заключение и с ним - в школу, где нам составили расписание. У Данила есть класс, к которому он прикреплен, классный руководитель, которая приходит к детям на домашнем обучении, в нашем классе таких двое. У сына облегченная программа, и учителя приходят не каждый день. Если обычный урок длится сорок минут, то у нас учитель проводит полчаса. Каждый день у нас два-три урока. Учителя по казахскому и английскому языкам приходят раз в две недели. Данил, конечно, сильно отстает по программе, но ему больше и нельзя. СОРы и СОЧи мы тоже проводим дома.
Честно говоря, сын очень хочет в школу, дома у него вообще нет стимула учиться. Пару раз он ходил в школу, когда у учителя были окна, ему очень понравилось! Он и учиться стал лучше, и глаза загорелись. Очень ему не хватает этого совместного обучения с другими детьми. Дома царит домашняя обстановка. Он иногда балуется, отвлекается. Ну и плюс, программа – легкая, он сильно отстает. Хотелось бы уже перевести его на нормальное обучение, но врач год за годом продлевает нам домашнее. Иногда я не вижу в этом смысла. Нам не запрещено гулять на улице, можно ходить в торговые центры, он посещал ментальную арифметику – совсем изолировать ребенка от общения со сверстниками невозможно. Плюс, у нас трое детей, и он все равно болеет, но пойти против врача я, конечно, не могу, наверное, ей виднее».
На домашнем обучении по медицинским показаниям могут оказаться дети с:
- некоторыми инфекционными и паразитарными заболеваниями;
- злокачественными новообразованиями любых локализаций;
- болезнями крови, кроветворных органов и отдельными нарушениями, вовлекающими иммунный механизм;
- болезнями эндокринной системы, расстройствами питания и нарушениями обмена веществ;
- психическими и поведенческими расстройствами;
- болезнями нервной системы;
- болезнями глаз и его придаточного аппарата;
- болезнями уха и сосцевидного отростка;
- болезнями системы кровообращения;
- болезнями органов дыхания;
- болезнями органов пищеварения;
- болезнями костно-мышечной системы и соединительной ткани;
- болезнями мочеполовой системы;
- врожденными аномалиями (пороками развития), деформацией и хромосомными
нарушениями; - симптомами, признаками и отклонениями от нормы, выявленными при
клинических и лабораторных исследованиях, не классифицированных в других рубриках; - травмами, отравлениями и некоторыми другие последствиями воздействия внешних причин;
- беременностью, родами и послеродовым периодом.
