Когда поставили диагноз "аутизм" или Как мы идем в ногу с аутизмом

На всем белом свете мы больше всего желаем здоровья детям и всячески стараемся оберегать своих детей. Если вы раньше читали мои статьи, то знаете, что мой второй сын родился в 27 недель. Мы боролись за жизнь вместе.

«Мы победили!», - шептала я ему часто, с трудом сдерживая слезы счастья. Даже спустя три года по ночам я глажу его по голове и шепчу эти слова. Мы победили, и он с нами. Разве может быть лучше счастья на свете для матери, чем победа своего чада?!

ПЕРВЫЙ ДИАГНОЗ

Прошлой осенью, в очередной раз, посетив невропатолога, мы услышали те самые ужасные слова: «У вашего ребенка элементы аутизма». Весь мир закружил вокруг меня, превращаясь в серую массу. Я смотрела на своего сладкого сыночка и заплакала: «Почему? Почему именно ты должен снова бороться? Ведь мы победители! С нами не должно было этого случиться!»

Наш врач очень деликатная женщина и хороший специалист. Она попыталась донести до меня, что и как стоит делать. Но тогда мой разум был словно в дурмане. Я просто не слышала ее.

Всю дорогу домой я плакала. Дядя вез нас домой, и он тоже не смог сдержать слезы. Аутизм прозвучал как приговор с моих уст, и наши сердца сжимались от отчаяния и безвыходности. А сыночек даже не представлял, что вокруг него крутится жестокий мир. У него свой удобный и прекрасный мир. Он был спокоен и улыбался, рассматривая большой мир за окном.

КАК ПОЛИКЛИНИКА ОТКАЗАЛА В ПОМОЩИ

На следующее утро я пошла в поликлинику. Я не хочу описывать ту ситуацию, лишь скажу, что нас выпроводили со словами: «Сами лечитесь… платно. Мы ничем не сможем вам помочь». И это была сама заведующая отделения.

Именно тогда я почувствовала, как я ничтожно мала, и что просто не в силах помочь своему ребенку. Государственное медицинское учреждение просто дало пинка нам, чтобы скорее избавиться от назойливой мамаши с больным ребенком. Зачем же им это надо, голову морочить? У них же скоро обед. А им плевать на всех, кто приходит в надежде получить хоть какую-то надежду.

Я ходила два дня подряд и получила направление. При этом их реакция, что мне нужно направление в медицинскую комиссию была такой: «А что у нас есть медкомиссия?!».

Они понятия не имели, как называется та самая комиссия и куда мне ехать. И все это мне говорила заведующая отделением педиатрии.

ЯЗЫК ДО КИЕВА ДОВЕДЕТ

В тот ноябрь я была просто растеряна, и каждое слово приводило к слезам и истерике. Я рассказала подругам, как поликлиника отправила нас в свободное плавание, отказав даже на вопрос о том, полагается ли нам социальная помощь, как не полной семье.

В итоге подруга дала номер. Женщина по ту сторону линии объяснила мне все подробно, рассказала, куда пойти, что и как делать и дала телефонные номера. Я немедленно набрала первый номер и попала к другой женщине с милейшим голосом. Она так же подробно все объяснила и уже через день мы сидели с сыном в ПМПК. Так называется та самая комиссия.

Нам поставили диагноз "Задержка психо-эмоционального развития".

— До трех лет диагноз аутизм не ставят, придете к нам весной, - сообщила милая женщина. Их мягкое отношение снова заставило меня заплакать.

Единственный минус: нам нужно было ждать до марта, пока подойдет очередь в коррекционный кабинет. Это очень долго и нам нужно было искать другой выход.

НЕ БОЯТЬСЯ ДЕЙСТВОВАТЬ

Пока мы ходили туда-сюда, и проходили обследование разных специалистов, и прошли комиссию, наступил январь. В январе мы попробовали платно лечиться. Один прием у дефектолога стоит 4000 тенге в лучшем случае (цены по городу Алматы). Нам еще нужен был психолог. Прием так же стоит. Плюс разные виды лечения, такие как БАК, полимеризация, дорогие лекарства. Многое в нашем мире зависит от денег, и не верьте устаревшей фразе, что «Здоровье – не купишь». Я убедилась, что деньги решают все в нынешнее время.

В один день я вернулась домой подавленной, потому что подсчитала все расходы, и в итоге вышла космическая сумма.

Дома я лихорадочно и торопливо искала в интернете номер Аружан Саин. Я помнила, что в ее благотворительном фонде есть движение, которое называется «Аутизм победим». Я видела многих детей, которые успешно проходили лечение аутизма.

Я нашла номер и позвонила. Меня сразу направили к нужному человеку. На следующее утро мы с сыном сидели в фонде "Милосердие". Нас приняли добродушно. Мир не без добрых людей. Не отчаивайтесь. Всегда есть выход.

В ДОМе занятия проходили интенсивно, по три часа. Я видела, что мой сыночек не сможет справиться в первое время. Тогда психолог предложила мне обратиться в благотворительный фонд Булата Утемуратова «Асыл-Мирас».

АСЫЛ-МИРАС И ABA-ТЕРАПИЯ

Позвонив в «Асыл-Мирас», я удивилась, ведь нас позвали пройти комиссию сразу же. На следующее утро мы сидели в фонде, где вежливые специалисты провели комиссию. Я ответила на все вопросы, и вскоре мы вернулись домой с надеждой, что мир все же не так уж и жесток.

Сейчас мы проходим лечение в фонде «Асыл-Мирас». Мой ребенок занимается по технике АВА-терапия. Это совместная работа специалистов и родителей.

Фонд проводит тренинги для родителей и предоставляет теплые и чистые помещения для занятий детей. Я не могу найти слов благодарности всем людям, кто имеет отношение к столь благородному делу. Все бесплатно и все ради здоровья детей. Там наши дети получают качественное лечение.

МИР ПРЕКРАСЕН

Я сейчас много изучаю аутизм, читаю книги, смотрю разные тренинги и фильмы. Я решилась написать эту откровенную статью для того, чтобы хоть как-то помочь людям, кто сейчас потерян так же, как когда-то я была потеряна и была шокирована от нашей медицины. Всегда есть выход.

К сожалению, я не смогу в одном посте написать все, что накопилось в моем сердце. Если эта статья найдет отклик у читателей, я напишу еще несколько постов – о лекарствах, врачах, методах, признаках болезни, лечении, которое помогает нам. Я не медик, поэтому я буду делиться только своим опытом. Прошу вас всегда обращаться к специалистам. А если у вас будут вопросы ко мне, я всегда отвечаю всем в Дайректе на своей странице в Инстаграм – @GulzhanReimbai.

Сейчас мой сын учится смотреть в глаза, улыбаться в ответ, встречать и провожать гостей. Он вышел из своего мира и начал изучать настоящий мир. Он учится просить, указывать на вещи. Он готовиться произнести свои самые первые и сладкие слова. А мы ждем с радостью и крепкой верой, что у нас все будет хорошо. Мир прекрасен и не стоит отчаиваться. Аутизм – это не болезнь, это всего лишь особенная жизнь.