Как поддержать ребенка в последние дни его жизни?
Родители шестилетней девочки на последней стадии лейкемии отказывались говорить с ней о смерти. Когда девочка начала постоянно рисовать ангелов, больничный специалист попросила ее разрешения показать рисунки семье. После демонстрации рисунков специалист смогла начать дискуссию между родителями и детьми о смерти. Этот пример приводится на курсе «Практика детской жизнедеятельности», который я изучала в прошлом году во время своей магистратуры в Университете Аризоны.
Я не могу представить большего горя, чем утрата собственного ребенка. Самое ужасное место, в котором мне доводилось бывать - это отделение детской онкологии. Сам воздух пропитан там болью и обреченностью. К великому сожалению, дети умирают гораздо чаще, чем мы можем себе это представить. Мне в жизни доводилось высказывать соболезнования семьям, переживавшим утрату ребенка. И всегда в эти тяжелые минуты хотелось сказать какие-то нужные правильные слова. И всегда эти слова не находились. И мне казалось, что я говорю какими-то штампами, и я ненавидела себя за это.
В сегодняшнем посте я хотела бы поднять достаточно табуированную в нашем обществе тему – оплакивание и переживание утраты ребенка. Здесь я собрала советы специалистов о том, как поддержать умирающего ребенка и его близких в это тяжелое время. На Западе есть очень нужная профессия - специалист детской жизнедеятельности (child life specialist).
В нашем обществе это могут быть клинические детские психологи, специализирующиеся на работе с детьми и их домочадцами в больничном стационаре. Их работа заключается в психологической поддержке и обучении детей, переживающих длительную госпитализацию и страдающих тяжелыми хроническими, а также смертельными заболеваниями. Именно эти люди учат принимать свой диагноз, изменения во внешнем виде и образе жизни, обучают процедурам ухода за собой, адаптации во внешней среде. И эти люди работают с семьями умирающих детей. Рекомендации, в первую очередь, адресованы специалистам детской жизнедеятельности, но могут быть применены и близким окружением пациента – родными, друзьями, соседями. Конечно, в каждом обществе есть свои культурные нормы и табу, однако мне кажется, многие концепции в этом посте достаточно универсальны, ибо касаются общечеловеческих ценностей.
Поддержка умирающего ребенка
Специалисты рекомендуют придерживаться следующих правил:
1. Не недооценивайте способность ребенка понимать происходящее
2. Поддерживайте открытое общение, но не давите
2.1. Сначала выслушайте, потом поддержите
2.2. Будьте честны
2.3. Помните, что нормально ответить «Не знаю»
2.4. Отвечайте только, если ребенок хочет знать
3. Предлагайте креативные возможности для выхода гневных чувств. Например, рисование
4. Следуйте за ребенком
5. Будьте честны с ребенком о вероятности смерти
6. Дайте ему время попрощаться
7. Дайте ребенку решить, когда он хочет погоревать
8. Помните, что ребенок может захотеть уберечь чувства родных
9. Помогите умирающему жить
9.1 Обеспечьте максимальный комфорт (место для общения с семьей, возможно, переезд домой, планирование совместных семейных мероприятий с возможностью обзора/участия ребенка)
9.2. Примите меры по снижению болевых ощущений
9.3. Создайте окружение и распорядок, максимально сконцентрированный на ребенке (организация памятных моментов, поддержка нормального режима дня, присутствие любимых людей, помощь в установлении новых дружеских связей).
Дети в конце своей жизни безусловно тревожатся о многих вещах, помогите им найти ответы на свои вопросы. Они могут задавать вопросы о том, что ждет их после смерти, беспокоиться о загробной жизни, ощущать страх смерти и бояться самого процесса ухода из жизни (Huntley, 1991).
Поддержка умирающего подростка/молодого человека
Жизнь молодых людей обычно сконцентрирована на планах и мыслях о будущем (образование, работа, любовь и брак, путешествия по миру и т.д.). Сожаления и стресс молодых людей в тяжелом болезненном состоянии часто связаны с возникшей немощностью, потерей внешней привлекательности и невозможностью реализации планов, связанных с будущим. Общение с тяжело больным подростком требует искренности и открытости. Родители не всегда могут вести себя подобным образом, движимые желанием защитить чувства своего ребенка. Подросток может выбрать в качестве такого поверенного представителя больницы, того человека, которому доверяет.
Необходимо помнить о политике конфиденциальности. Возможно, умирающий захочет оставит в тайне свои разговоры, в том числе, и от членов своей семьи. Разговор может затрагивать конкретные и абстрактные вопросы, страхи и тревоги подростка. От специалиста требуется умение слушать и воспринимать вербальную и невербальную информацию. Иногда подросткам может быть комфортно выражать свои чувства и мысли в творчестве: музыке, стихах, рисовании. С помощью специалистов они могут составить завещание, сделать аудио и видеозаписи для своей семьи и друзей, спланировать свои похороны. Они могут составить список близких людей, кого хотели бы видеть на своих похоронах. Для умирающего важно ощущать поддержку и знать, что его последняя воля будет исполнена, и что он не будет один в момент ухода из жизни.
Поддержка родителей умирающего ребенка
Родительские страхи в ожидании кончины ребенка включают страх потери или изоляции, страх несостоятельности в роли родителя и защитника, страх сопричастности с детской болью и смертью (Huntley, 1991). Важным является поддержка и убеждение родителей в том, что они хорошие и любящие родители.
Worden & Monahan (2001) выделяют несколько требований к больничному персоналу:
1) помочь семье быть рядом со своим ребенком до самой его смерти,
2) налаживать общение,
3) помочь родителям создавать памятные моменты, которые останутся с ними после смерти любимого человека,
4) информировать родителей о медицинских процедурах,
5) донести до родителей концепцию допустимости смерти,
6) обсудить похоронные вопросы (прижизненное обсуждение пунктов 5 и 6 в нашей культуре обычно не практикуется).
Поддержка здоровых детей в семье умирающего ребенка
Тогда как родители могут осознавать ухудшение состояние ребенка и неотвратимость кончины, дети в семье зачастую не владеют всей информацией и могут не понимать текущей ситуации, а, соответственно, новость о потере брата/сестры может стать для них сильным шоком. Специалисты рекомендуют привлекать детей к тесному общению с больным братом/сестрой, позволять им участвовать в уходе за ними.
Собственное видение того, что брат/сестра слабеет, и ему/ей становится хуже, позволяют осознать предстоящую потерю. В ситуации, когда с ребенком случается несчастный случай или резко наступает кризисное состояние, желательно позволить братьям/сестрам навестить его в больнице, получить информацию о его состоянии, чтобы осознать ситуацию. Исследования показывают, что дети, вовлеченные в процесс по уходу и навещавшие умирающего члена семьи наравне с родителями, быстрее справлялись со стрессом и депрессией, нежели дети, отстраненные от процесса (Davies, 1999).
Объяснение смерти
Для того, чтобы оказать правильную поддержку ребенку, столкнувшемуся со смертью родного брата/сестры, необходимо добиться понимания смерти. В этом процессе важны следующие компоненты, считают Speece & Brent (1996):
Универсальность – все живые создания рано или поздно умирают;
Необратимость – умершее тело заново воскреснуть не может. Часто маленькие дети, не знакомые с концепцией смерти, полагают, что смерть – это нечто временное и обратимое. Что умерший может вернуться в результате волшебства или просто так. Это также может сопровождаться вопросами о том, как теперь умерший человек будет есть, спать или разговаривать.
Нефункциональность – понимание того, что со смертью все функции нашего тела перестают работать. Дети часто задают вопросы, как умерший будет теперь есть, не холодно ли ему под землей. Очень важно разъяснить разницу между живым мертвым.
Причинные связи – абстрактное и реальное понимание причин смерти. Для маленьких детей причины смерти часто могут казаться нереальными или мрачными, в том числе, наказание за плохое поведение или убийство (обычно они это увидели где-то в кино или услышали из рассказов сверстников), а не болезнь или старость.
Считается, что дети обретают возможность понять концепции универсальности, необратимости и нефункциональности в возрасте 5-7- лет. Таким образом, для детей младше семи лет рекомендуется в объяснениях фокусироваться на разнице между живым и неживым. Дети старше семи четко понимают конечность смерти, однако им все же может понадобиться объяснение физических процессов – о том, что происходит после смерти с сердцебиением, дыханием или активностью мозга.
В трудные для семьи моменты родители разрываются и не знают, как объяснить другим детям, что их брат/сестра при смерти, и как при этом общаться с самим умирающим ребенком. Существуют разные мнения на этот счет. В американской практике рекомендуется давать возможность детям попрощаться с умирающим братом/сестрой. Вместе с тем, инициатива должна исходить от самих детей. Для начала можно просто привести их в больницу, а они уже сами решат, хотят ли побыть с братом/сестрой в его/ее последние часы.
Учитывая деликатность ситуации, специалисты рекомендуют избегать слов «смерть» и «умирающий», пока дети сами не заговорят об этом. Для начала можно спросить их, что они сами думают о том, что происходит с их братом/сестрой. Можно рассказать (с учетом возраста и уровня развития) о причине грядущей кончины (болезнь мозга, сердца) и обязательно отметить состояние данного органа у них. Дети в такой период крайне чувствительны, и для них очень важно чувство собственной безопасности.
Иногда родители не в состоянии поговорить с детьми на эту тему. Можно привлечь к разговору представителя больничного персонала или человека/родственника, которому они доверяют в присутствии родителей. Дети часто не помнят слов, что им говорили, но помнят, кто обнимал их в этот момент.
Перед визитом умирающего ребенка нужно оговорить с детьми, что они намерены делать, о чем говорить с братом/сестрой. Может, они хотят захватить любимую куклу ребенка, или памятный браслетик, или нарисовать рисунок.
Бывает, что ребенок умирает скоропостижно в результате травмы или резко ухудшившегося состояния. В таком случае можно захватить с собой в госпиталь маленькую игрушку и положить у изголовья умирающего. А позже сохранить для себя, как память об умершем.
Культурные особенности и обычаи
Следует помнить, что в разных культурах можно отметить разницу в отношении к смерти и оказанию последних почестей покойному. McGoldrick (1991) предлагает несколько вопросов, помогающих определить верования и культурные обычаи семьи умершего.
- Каковы предписанные ритуалы по прощанию с умирающим, по оказанию почестей телу умершего, похоронной церемонии и поминальным обрядам?
- Каковы верования о жизни после смерти?
- Какие выражения эмоций и действия являются уместными для семьи умершего? Есть ли гендерные различия?
- Являются ли определенные виды смерти стигматизированными/травматичными?
В завершении хочу пожелать всем читателям крепкого здоровья. Пусть ваши близкие будут рядом – здоровые и счастливые. Берегите себя и родных!
Источники:
Broom, M.E. & Rollins, J.A. (1999). Core curriculum for the nursing care of children and their families. Pitman, NJ: Janetti Publiications, Inc.
Davies, B. (1999). Shadows in the Sun: the experiences of sibling bereavement in childhood. Philadelphia: Taylor and Francis.
Huntley, T. (1991). Helping children cope when someone they love dies. Minneapolis: Augsburg Fortress.
McGoldrick, M., Almeida, R., Hines, P.M., Rosen, E., Garcia-Prieto, N., & Lee, E. (1991). Mourning in different cultures. In F.Walsh & M.McGoldrick (Eds.), Living beyond loss: Death in the family. New York: W.W.Norton & Co.
Speece, M.W., & Brent, S.B. (1996). The development of children understanding of death. In C.A.Corr & D.M.Corr (Eds.), Helping children cope with death and bereavement. New York: Springer Publishing Company, Inc.
Wordan, J.W., & Monahan, J.R. (2001). In A. Armstrong-Dailey & S.Zarbock (Eds.), Hospice care for children. New York: Oxford University Press.
