Особый ребенок и общество

К сожалению, в Казахстане (как и во всем мире) очень много деток с физическими нарушениями или с «особым» развитием. Семьям, у кого болеет ребенок, приходится сталкиваться с такими трудностями о которых родители обычных здоровых детей даже не догадываются. Ведь это каждодневный труд ребенка и его родителей на пути к выздоровлению, а также борьба со стереотипами, что "такие" дети рождаются только у наркоманов и алкоголиков, из семей с "такими" малышами непременно уходят отцы и т.п.  

Когда люди узнают, что у тебя особенный малыш, чаще всего тебя начинают жалеть… А к чему эта жалость? Ни одной маме особенного ребенка такая жалость не поможет. Так хочется, чтобы люди в нашем городе, в нашей стране стали более терпеливыми, понимающими, чтобы не совсем обычные малыши, чувствовали себя хорошо везде! Доброжелательного отношения будет достаточно!

Когда мы ждем ребенка, нося его под сердцем, мы представляем каким он будет красивым и здоровым, строим планы на его и свое будущее и никто из нас не ждет «особого» ребенка. Но такое случается… Всегда кажется, что горе у кого-то другого, но такое может произойти с каждым – не важно кто ты и как тебя зовут.

Рождение больного ребенка это всегда шок для родителей. Им трудно, больно, горько и просто очень тяжело физически. И все же они безгранично любят своих особенных малышей, и делают все возможное и невозможное, чтобы жизнь их ребенка была полной и счастливой.

Многих таких детей мы просто не видим – к сожалению, они заперты в своих квартирах или интернатах. И люди не готовы видеть таких людей вокруг себя, то есть многие просто не знают, как реагировать видя их.

Появиться с таким ребенком на улице – это испытание для многих родителей: повышенное внимание прохожих, любопытство, тыканье пальцами, оглядки, шушуканье выдержит не каждый. Знаю, что многие мамы уже «нарастили кожу» и не реагируют на все это, но все же хочется, чтобы люди понимали, что это такие же дети, просто им нужно больше внимания, терпения, ухода, больше занятий.  И очень многие из них завтра встанут на ноги, получат отличное образование и будут просто хорошими людьми.

Когда вы видите не совсем обычного ребенка, тем более если вы реально никогда с этим не сталкивались, появляется простое человеческое любопытство – узнать, что с ним.  Также у многих при виде больного ребенка появляется чувство сочувствия, желания срочно помочь, и вот они смотрят с жалостью, пытаются ободрить как-то, говорят, что надо больше заниматься. А многих мам это очень ранит (кого-то бесит!), потому что в основном у них и так весь день проходит в занятиях, постоянном лечении и поиске новых методов реабилитации.

Так как себя вести?..

Я поговорила с несколькими мамами не совсем обычных малышей, ниже их ответы на вопрос: «Как бы вы хотели, чтобы окружающие реагировали на Вашего ребенка?»

Дина: «К сожалению, наше общество еще недостаточно готово к тому, чтобы правильно относится к особенным деткам. Чаще всего это отношение выражается либо в полном равнодушии, либо во внешней жалости, либо напротив, в избыточном желании оказать одномоментную помощь, невольно акцентируя внимание на состоянии малыша. В основном, то, как будет воспринимать себя и свою болезнь особенный ребенок, влияет отношение к нему со стороны других людей. Поэтому, конечно я бы хотела, чтобы моего ребенка воспринимали не как безнадежного инвалида, а как человека, пусть в чем-то не похожего на других, но вполне могущего преодолеть свой недуг и ведущего активный образ жизни. И если он в чем-то не похож на других -  это не значит, что он хуже. Это на мой взгляд и есть правильное отношение к ребенку.  Другими словами, мне приятно самой, но и для ребенка я думаю лучше, когда его и не выделяют из толпы и не обделяют. Допустим, на улице во дворе на общей площадке не надо кидаться к нему и сюсюкаться, достаточно просто сказать: «Привет, давай с нами играть!» Так ребенок будет знать, что его не считают несчастным все вокруг.»

Гульмира: «Хотелось бы конечно, чтобы относились как к обычным детям: подходили, знакомились, играли. Если интересует пусть даже спрашивают про болезнь, но ненавязчиво».

Мадина: «В первую очередь надо принимать человеческий фактор, то есть это нормально, когда человек со здоровым интересом или удивлением смотрит вначале, ну а потом мне бы хотелось, чтобы моего сына воспринимали в первую очередь как человека! Да, не такого, да, с ограниченными возможностями… но все-таки тоже ЧЕЛОВЕКА, который тоже занимает свою ячейку в обществе.»

Оразгуль: «Конечно, это очень важный вопрос затрагивающий моральную сторону именно родителей ребенка с проблемами. Мне легче говорить именно ребенок с небольшой проблемой. Наше общество не готово и не умеет принимать ребенка с проблемами. Мне не нужны их фальшивые улыбки, их сострадание. Нет! Мне нужно, чтобы взрослые научились понимать нас. Именно понимать, так как воспринимать таких детей как здоровых они не будут, к сожалению, никогда. Так как это уже с детства заложено, что если что-то не так с ребенком, люди стараются искать всякую грязь в родителях и будут обвинять их. К сожалению, может я резка в высказываниях, но гуляя с ребенком каждый день во дворе, мне приходится держать броню, т.е. оборону. Я хочу, чтобы при входе в любое заведение, на нас не реагировали никак, ну зашли родители с ребенком и все! Мне нравится, как дети во дворе играются с сыном, они не знают его проблем, им все кажется естественным, без вопросов. А взрослые… я просто их не подпускаю, кому не доверяю. Надо чтобы другие мамы нас понимали, хотя бы, чтобы не задавали глупых вопросов «А вы лечите ребенка?»

Семье, в которой болеет ребенок, нужна поддержка не только родных и друзей, но и всех вокруг, потому что выходить то на улицу надо! Родителям особых детей тоже хочется посидеть со своим ребенком в кофейне, заказать ему что-нибудь вкусное, или, например, сходить в Babylon. А многие не могут! И это влечет за собой кучу последствий, таких как разлад в отношениях родителей. Но семья может пережить этот кризис, перестроить свою жизнь с учетом сложившейся ситуации и быть счастливой. Наше общество должно способствовать поддержанию и сохранению таких семей.

Особые дети есть, и есть их родители, которые очень любят своих нестандартных малышей. И это не так сложно - поддержать. Если вам искренне хочется, проявите внимание, участие: поздоровайтесь и поговорите с таким малышом, помогите маме перенести коляску через ступени или занести ее в транспорт, не шарахайтесь на детской площадке, если ваш ребенок спросил, что не так с этим мальчиком/девочкой, не надо на него шикать как будто он спросил что-то неприличное- просто объясните, что он/она болеет (ножки/ручки/глазки/ушки), но он лечится, занимается и скоро должен поправиться. Ведь наши дети станут терпимее если они будут видеть, что рядом есть кто-то слабее кто тоже заслуживает любви.

Многие родители говорят, что рождение таких малышей, несмотря на боль, помогли им совсем по-другому взглянуть на все вокруг, ведь вокруг столько лишней суеты, надуманных проблем. Они научились радоваться малому, ценить имеющееся, стремиться к новым победам.

Все что происходит- это ведь не просто так, родители особых малышей выступают инициаторами изменений в системе образования, медицины, борются за права своих детей и меняют общество к лучшему, расширяя возможности для всех детей, не только «особых».

Еще хочу добавить, что я обычная мама не совсем обычного ребенка, хожу по тем же улицам что и вы, радуюсь жизни, не грущу и не в депрессии. Иногда мне страшно за будущее своего малыша, но верю, что все будет хорошо!

Нам, родителям особых малышей, не нужно какого-то особого отношения, повторюсь, доброжелательного отношения достаточно! =)

 *Язык и стиль автора сохранены